Mia mamma mi guardava dal balcone quando, a 6 anni giù in cortile, aprivo la bocca a dismisura e sentiva gli altri che mi chiamavano “Savio il ticcoso”. Amici, o presunti tali, che per ogni mio movimento si prendevano gioco di me e, magari nella più banale discussione tra ragazzini, la loro aggressione verso di me era “Tanto sei solo un ticcoso di merda!”
Ma la mia vita andava avanti con la scuola ed il mio amato calcio. Ho iniziato a giocare a pallone all’ età di 5 anni e, forse proprio grazie alla Tourette, ho deciso di intraprendere il ruolo più difficile, dove essere giudicati è all'ordine del giorno. Il portiere vive quasi da solo sul campo di gioco e se sbaglia non ha scuse, è solo colpa sua. Il gesto tecnico scorretto è giudicato in maniera spietata senza possibilità di scampo. Un po’ come la Tourette: sei solo a combatterla ed è facile che ti giudichino senza nemmeno darti la possibilità di spiegare chi sei veramente.
Nonostante la Tourette, la mia carriera calcistica è proseguita a gonfie vele. Tra i 13 e i 16 anni sono stato uno dei portieri più forti della Lombardia rappresentando la mia terra in diverse gare calcistiche contro le altre selezioni regionali. La mia carriera è proseguita nonostante tutto arrivando comunque fino a livelli semi-professionistici e, a 16 anni, un grandioso Mister mi fece esordire ai Play-off per conquistare la vecchia Serie C2 (Lega PRO attuale), portandomi 4 giorni in Sardegna.
Nel frattempo mamma e papà provavano a fare del loro meglio portandomi da psicologi e psichiatri senza successo; durante gli incontri mi ponevo con l' autocontrollo più totale e nulla di buono o utile usciva da quelle sedute. Erano gli anni che di Tourette, in Italia, si sapeva poco e male ed alcuni cosiddetti professionisti arrivarono persino a dare la colpa dei tic ai miei genitori! Negli anni avrò cambiato centinaia di tic, dai piegamenti sulle gambe mentre camminavo a tirar su col naso senza sintomi influenzali.
Quello che è certo è che, in anni di assidua convivenza con la Tourette, non mi sono mai fatto abbattere e penso che la nostra psiche abbia una grandissima influenza sui sintomi.
Pian piano però la carriera calcistica lasciò il posto ai primi amori e le prime ragazzine: ticcoso, sì, ma fondamentalmente un ragazzo normale, con tanta voglia di amare ed essere amato. A 20 anni, il 2 giugno 2001, dopo diverse storie d’ amore, ho conosciuto mia moglie Daniela e solo grazie a lei, 3 anni più tardi, ho potuto dare un nome a tutti i miei sintomi: avevamo scoperto la sindrome di Tourette.
Attraverso le sue ricerche mia moglie trovò un medico specializzato nella cura della Tourette e col suo aiuto provai a curarmi utilizzando diversi farmaci anche con notevoli miglioramenti nei tic. Purtroppo gli effetti collaterali dei medicinali erano per me troppo debilitanti: totale mancanza di forza fisica, sessuale e mancanza di voglia di andare avanti. Ogni 4/6 mesi dovevo tornare dal professore per cambiare cura perché mi ero assuefatto. La mia vita era diventata pesante e non ne potevo più. Curarmi per non guarire, questo era diventato il mio pensiero fisso. Prendere farmaci costantemente per anni per non venire a capo di nulla. Alla fine la decisione di convivere con la Tourette, come del resto avevo fatto per tutti i precedenti anni della mia vita. La consapevolezza di essere tourettiano è stata la mia ancora di salvezza, la forza nella mia vita, nel lavoro e nell' amore.
Incominciai a difendermi in situazioni in cui era facile essere giudicato per una tirata su di naso come fossi un maleducato che non sapeva soffiarsi il naso o per qualche movimento strano del collo e delle gambe in metropolitana. Rispondevo a tono alle persone, dicendo loro se volessero per caso provare la mia sindrome e mettendole nell' imbarazzo più totale. Invertivo il mio disagio, mettendo a disagio chi, anche inconsapevolmente, mi giudicava per un semplice movimento del corpo, senza conoscere il motivo per il quale facevo quel movimento. Chi esclamava ”Ti vuoi soffiare questo naso, o no?” Otteneva la sua bella e pronta risposta. Anche mia moglie tirò fuori le unghie "azzannando" e replicando a chi si permetteva di fissarmi mentre muovevo il viso e facevo i miei tic.
Ora sono il felice marito di una moglie spettacolare che riesce sempre a rendere divertenti anche le situazioni più strane, in cui sono più ticcoso del solito. Come quella volta in cui stava nascendo la nostra prima figlia ed ero così emozionato che ho avuto più tic in quel momento che in 25 anni della mia vita! Ricordo che Daniela, in preda ai dolori delle doglie, mi disse: ”Ehi! Guarda che sto partorendo io!”.
Grazie a lei ho due splendide bambine di 4 e 11 anni, che non si vergognano del loro papà anche se in mezzo ad amici a conoscenti succede che faccio movimenti un po' buffi.
Scrivere nero su bianco tutto questo ha avuto un certo effetto su di me, e non nego che ho un po’ di magone di felicità misto alla rabbia per le difficoltà che la vita mi ha posto davanti, siano esse dovute alla Tourette oppure no. E forse proprio questa rabbia è la mia forza: la voglia di reagire ed essere positivo, prendermi la mia vita in tutti i suoi aspetti.
La Tourette è la mia sindrome che mi prende nel mio intimo, nella quotidianità dei miei giorni e mi accompagnerà per sempre, per questo accettarla è stato il primo passo per stare meglio. Più facile a dirsi che a farsi, vero? Dovete solo crederci.
Vi abbraccio tutti e vi auguro una grandiosa vita insieme alla Tourette!
Altri articoli su Savio: