Mercoledì scorso è stata una gran giornata, una delle più belle della mia vita, almeno da quando ho deciso di scendere in campo per far conoscere la mia fedele compagna: la sindrome di Tourette. Qualcosa si è innescato in me improvvisamente quando alcuni mesi fa scrissi il mio primo articolo per questo blog: la voglia di far conoscere la mia vita senza nessuna paura. Del resto, 'sta Tourette, paura non me ne ha mai fatta.

Dopo una prima iniziativa a novembre scorso, mi ritrovo in un solo giorno a dover affrontare due eventi distinti: uno nel mio paese ed uno in videoconferenza con una classe di Castelvetrano in provincia di Trapani. Quanta emozione in solo giorno!

Alle 10.30, con un po’ di agitazione,  mi ritrovo in videoconferenza con la scuola elementare Giovanni Verga. L'incontro "virtuale" è stato fortemente voluto da Karen Lisciandra, una mamma, forte e tenace, che ha posto tanta fiducia in quel che mi aveva sentito raccontare ed ha pensato di educare la classe a conoscere meglio la sindrome di Tourette, condizione con la quale convive il suo piccolo Andrea.

Grazie alla disponibilità della dirigente e delle insegnanti, l'evento è stato un gran successo e, nonostante la "distanza" colmata dagli strumenti tecnologici, fin da subito ho avuto l’ impressione di essere li tra loro, tra tutti quei bambini, docenti e genitori interessati a ciò che raccontavo. I compagni di Andrea,  non hanno avuto nessun timore di pormi domande perfette e pertinenti. Prima di chiamarmi avevano visto tutti insieme il bellissimo film “La mia fedele compagna”  che aveva scatenato in loro un sacco di curiosità sulla Tourette e su cosa potesse significare essere sempre osservato e giudicato per quegli strani movimenti e suoni. Insomma, domande su domande e la mia immensa felicità ed emozione a rispondere a tutti i loro quesiti e  dubbi.

Quasi un'ora di video conferenza per aiutare decine di bambini a capire che la sindrome di Tourette, come tutte le altre neurodiversità, non deve essere un motivo per la derisione o l'isolamento degli altri bambini. Questo è l'obiettivo più importante nelle  iniziative di divulgazione: la possibilità di sensibilizzare gli alunni ed i docenti non solo sulla sindrome di Tourette ma anche sulle tematiche del bullismo e dell'inclusione.

Improvvisamente si fanno le 12.30 e devo di corsa preparami per incontrare i ragazzi del mio paese nel comune di Grezzago! Grazie all'appassionato interessamento della maestra Paola Daniele, che già si era distinta nel 2016 nel suo percorso di comprensione, vicinanza ed aiuto fattivo ai ragazzi con difficoltà, è stato organizzato un evento nell'Auditorium della città coinvolgendo i bambini di di 4° e 5° elementare della scuola primaria Galileo Galilei, i docenti ed alcuni genitori.

Durante la mattinata tutti i bambini hanno visto lo stesso film (non sto neanche più a citarvi il titolo!) e mi aspettavano alle 13.15 per conoscermi e farmi tutte le domande possibili ed immaginabili. Entrando nell’Auditorium trovo la calda e frizzante accoglienza di quasi 60 bambini, alcuni dei quali mi conoscono e mi guardano con stupore. Tra di loro anche mamme che conoscevo e che son rimaste a dir poco sorprese di vedere che il ragazzo con la Sindrome di Tourette di cui erano venute ad ascoltare la storia ero proprio io. Ed ero io pronto a raccontarmi senza nessuna vergogna.

Io parto come un treno con quella che ho imparato essere la mia apertura migliore: ”Il bambino,ragazzo e uomo, che avete visto nel film poco fa, potrei essere io. La mia vita è stata in gran parte come quella raccontata nel film".  E da lì racconto brevemente la mia vita, concludendo che se hanno voglia possono pormi tutte le domande che vogliono, anche quelle che sembrano banali o che potrebbero aver vergogna a farmi.
Ogni volta che assicuro ai ragazzi che possono farmi tutte le domande che vogliono, partono instancabilmente in modo grandioso con un sacco di domande bellissime e intelligentissime! Il tempo vola talmente alla svelta che anche a fine incontro i ragazzi vorrebbero comunque farmi ancora sacco di domande per togliersi tutte le loro mille curiosità sulla Tourette e su come affronto la mia vita con questa condizione neurologica.

In questo incontro pomeridiano la domanda più bella e interessante mi arriva da una bambina di quarta elementare, molto timida in prima fila e che mi chiede: “Sei mai stato vittima di bullismo a causa della Sindrome di Tourette?”
Ancora adesso, a pensarci, ho i brividi perché quella bambina con la sua domanda è arrivata esattamente al punto. "Fortunatamente non sono mai stato vittima di bullismo per la mia sindrome" le ho detto, "ma alcuni purtroppo ne sono vittime. Sta proprio a tutti voi cercar di difendere quei ragazzi e cercare sempre di trattarli come tutti gli altri". Poi ho continuato spiegandole che molto spesso i "bulli" hanno disagi e problemi che non sanno come affrontare, sono spesso fragili e si sentono soli. Non dobbiamo certo giustificare la loro arrogante spavalderia ma dobbiamo solo non averne paura, parlare con gli insegnanti, con mamma e papà e con chiunque sentiamo che ci comprende.

La cosa bella in questi incontri è guardare il volto dei bambini presenti, chi con occhi di ammirazione e chi con occhi di dispiacere, chi con forte commozione e chi con immenso interesse e stupore ma tutti i ragazzi mostrano di essere veramente speciali e di avere in loro tanto amore da dare agli altri: dobbiamo solo avere il coraggio di insegnar loro che è possibile donarlo!

Anche i bambini più esuberanti , che di solito a parere delle maestre si comportano in modo prepotente, fanno domande ed escono allo scoperto. Al che mi viene in mente che la cosa che cerco di fare ad ogni incontro è rimanere sempre quel ragazzo di strada che sono stato. Devo essere sempre e sinceramente me stesso per riuscire ad arrivare al cuore di tutti i bambini, ragazzi e adulti. Devo arrivare a tutti, senza distinzione, per far ricredere anche quelli che non sanno come affrontare le loro stesse difficoltà ed allora credono che maltrattare gli altri sia la soluzione giusta. Sì, voglio, e devo, arrivare anche a loro!  

Come per tutti gli altri incontri, alla fine leggiamo il mio racconto, ed è sempre una forte emozione per me risentirlo davanti a nuove persone e la lacrima sul mio volto esce sempre senza avvisare. Per fortuna un lungo applauso finale e l'abbraccio dei tanti ragazzi che si avvicinano per  farmi altre domande e curiosità, mi distraggono e ritrovo il controllo.

Ha preso il via qualcosa di importante, i moltissimi messaggi di gratitudine e di sostegno che ricevo, mi mettono una gran voglia di proseguire in questo percorso di divulgazione e conoscenza. Tutto questo non si concluderà qui, sto infatti partecipando alla realizzazione di un progetto per il 2019 con le scuole medie, che mi vedrà partecipe in una nuova iniziativa di divulgazione delle corrette informazioni sulla sindrome di Tourette e contro il bullismo. 

Mi raccomando restate sintonizzati e, come sempre, vi auguro una grandiosa vita insieme alla Tourette!

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