Nella giornata di ieri si è concluso il 12° congresso annuale della società europea di studi sulla Tourette, il secondo per noi di Tourette Roma ed abbiamo avuto l'onore ed il privilegio di partecipare quest'anno in rappresentanza delle famiglie e degli adulti con Tourette, insieme ad AIST, associazione Italiana Sindrome di Tourette.

Il congresso annuale della ESST non è soltanto un importantissimo meeting tra tutti i più grandi medici e neuroscienziati europei esperti di Tourette ma, da ormai alcuni anni, una possibilità di incontro e collaborazione tra le diverse associazioni europee che rappresentano i pazienti e le famiglie.  

In particolare quest'anno è stata una meravigliosa esperienza di condivisione e di lavoro di squadra in cui molto è stato fatto.

Abbiamo cominciato un cammino che ci porterà ad avere maggiore voce in capitolo nell'ambito della ricerca e ad essere considerati una risorsa di grande valore per la comunità scientifica con la quale collaborare per il bene delle famiglie, dei bambini e degli adulti con Tourette. Per questo abbiamo cominciato a parlare della possibilità di entrare in una federazione europea delle associazioni di sostegno dei diversi paesi. Sarà un processo che richiederà tempo ma è utile ed importante ed occorre incominciare.

Per la prima volta c'è stato un incontro ufficiale tra il  direttivo della ESSTS e le rappresentanze delle associazioni, nel quale abbiamo presentato un documento di intenti condiviso in cui esprimiamo le nostre aspirazioni, il nostro valore, le nostre proposte per una proficua collaborazione tra associazioni e comunità scientifica. Questo documento è stato poi realizzato sotto forma di poster e presentato, con nostro grande orgoglio, insieme agli altri poster scientifici durante il congresso. Durante l'incontro inoltre abbiamo avuto la proposta per un panel di interventi da gestire come associazioni di pazienti.

Contenuto del documento di intenti:

Cosa chiediamo alla comunità scientifica:

• migliorare la qualità della relazione tra ricercatori ed associazioni attraverso una proficua interazione ed un coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti alla ricerca come parte attiva
• collaborare alla definizione dell'agenda della ricerca (cosa è più importante per noi pazienti, quali sono i campi che più ci interessa vengano approfonditi)

Cosa possiamo offrire alla comunità scientifica:

• fornire rappresentanti dei pazienti qualificati a tale coinvolgimento
• fornire aiuto per il reclutamento di partecipanti alla ricerca
• implementare questionari e/o indagini da sottoporre ai pazienti
• aiutare a ottenere finanziamenti UE (es. fornendo lettere di approvazione da parte delle associazioni alle diverse ricerche)
• contribuire a migliorare il livello di comprensione del punto di vista dei pazienti attraverso informazioni sulla vita reale e sulle difficoltà pratiche

 

Abbiamo inoltre cominciato a lavorare su alcune idee riguardanti delle "linee guida" per i ricercatori perchè tengano in considerazione le persone con Tourette durante l'intero ciclo di design ed implementazione di una ricerca, attraverso azioni di inclusione di rappresentanti dei pazienti che siano in gradi di portare valore ad una ricerca sia in termini etici che in termini pratici (in alcuni paesi è addirittura obbligatoria questa partecipazione o almeno una sorta di autorizzazione delle rappresentanze dei pazienti).

Obiettivi raggiunti durante il convegno:

1. Prima riunione tra il board della ESSTS ed i rappresentanti delle associazioni dei pazienti
2. Creazione di un documento di intenti condiviso dalle associazioni
3. Presentazione del poster delle associazioni insieme agli altri poster scientifici
4. Creazione di un draft delle linee guida per l'inclusione dei rappresentanti dei pazienti nelle ricerche scientifiche
5. Inizio di un cammino verso la federazione europea delle associazioni dei pazienti
6. Panel di interventi riservati alle associazioni al prossimo congresso annuale 

Quest'anno è stato molto importante per noi, abbiamo visto che si comincia a muovere qualcosa, e che anche noi, come pazienti e come persone, possiamo cominciare ad avere una nostra voce in capitolo. Stanno succedendo tante cose belle, stay tuned!