Pubblichiamo la lettera, dura e commovente, di una nostra associata  che chiede con forza di aiutare la società ad aprire gli occhi sugli aspetti nascosti della sindrome di Tourette.

"A volte sono piena di energie e di idee che mi sembra non ci siano abbastanza minuti in una giornata per mettere in pratica tutto quello che mi viene in mente. In quei momenti non m'importa ciò che pensa la gente.

Altre volte mi sento triste e senza forze: mi sembra che tutto vada dalla parte sbagliata e che nessuno riesca veramente a comprendere quello che provo e che sogno. Quello che mi fa più arrabbiare è quando le persone, spesso sconosciute ma anche vicine, mi dicono "Ma non si vede nulla. A me non sembra ci sia nulla". A queste persone una diagnosi non basta, per loro la Tourette semplicemente non esiste.

Invece la Tourette c'è, anche quando non la vedete. Anche quando lo sforzo di sopprimere è al massimo, perché non sempre si ha voglia di stare a spiegare.  La Tourette esiste, e non sempre è una buona "compagna".

Esiste quando non vuoi, ma ti dai i pugni in petto, quando batti i polsi l'uno sull'altro fino a farti venire i lividi, e poi li sbatti ancora perché non riesci a smettere, esiste quando ti strappi le ciglia con le dita, quando ti gratti fino a toglierti la pelle, quando giri gli occhi talmente indietro che te li vorresti togliere per non sentire il dolore.

La Tourette esiste quando rischi di romperti le vertebre del collo a forza di piegarlo con forza sulla spalla, esiste quando non riesci a camminare perché i tic te lo impediscono e cadi ogni tre passi.

La sindrome di Tourette esiste quando non puoi far a meno di allineare le cose sulla scrivania, drizzare i quadri e tenere i pastelli in stretto ordine cromatico.

Esiste quando NON PUOI NON ripassare all'infinito le lettere sul compito in classe, schioccare le dita su tutte le maledette cose che incontri camminando, esiste quando non riesci a trattenerti dal toccare le persone, anche sconosciute, nei posti più improbabili e quando non riesci a smettere di sputare. 

La Tourette esiste quando i pensieri ti frullano vorticosamente nella testa e non puoi addormentarti, quando devi per forza ripetere 7 volte quella dannata parola e, se non va bene, devi ripeterla 11 volte e poi ancora 13 volte e poi 17 e poi così avanti all'infinito.
La Tourette esiste quando non riesci a concentrarti più di 10 minuti e passi da una faccenda ad un'altra senza mai completarne una, quando non puoi studiare perché non riesci a stare seduto, quando ti appassioni per una cosa e non dura più di tre giorni. 

La sindrome di Tourette esiste quando non vorresti fare quello che fai ma, cavolo, lo fai lo stesso. Ed allora ti odi, pensi di essere stupida e a volte arrivi persino a chiederti che senso abbia questa vita se non puoi scegliere."

Per maggiori informazioni sulla sindrome di tourette potete consultare la pagina del materiale divulgativo al seguente link: https://www.touretteroma.it/materiale