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Benvenuti al terzo appuntamento della rubrica #VitaDiTourettianiQualunque dove cerchiamo di vedere il mondo della Tourette con gli occhi di adulti tourettici scoprendo come sono riusciti a trovare i giusti compromessi per raggiungere i loro obiettivi di vita nonostante le difficoltà che la Tourette gli ha posto davanti. Conosceremo alcuni tourettiani che sono ingegneri, insegnanti, attori, scrittori ma anche contadini o casalinghi e che hanno saputo sfruttare la propria intelligenza e la propria creatività per cercare semplicemente di essere felici.
"Ci siamo anche noi" racconta la vita di tourettiani qualunque.
Quante volte noi genitori ci siamo chiesti quale sia il fastidio maggiore che devono sopportare i nostri figli con Tourette? Con le risposte dei nostri protagonisti possiamo ora capirlo un po' meglio ma possiamo capire anche che con la Tourette ci si può mettere in gioco se si vuole con la giusta forza e determinazione. In questo hanno un ruolo fondamentale i genitori che non si devono abbattere e devono spronare i figli ad andare oltre le difficoltà guardando sempre alle loro potenzialità.
Oggi parleremo con Giulia Quintavalle, romana di 44 anni, laureata in lettere moderne, sposata, ha 2 figlie di 5 e 15 anni, le piace il mare, scrivere e stare in mezzo alla gente, la passione per le imitazioni l'ha spinta a cominciare un corso di doppiaggio, e con Francesco Ceschel, 34 anni, Project Manager con due lauree, un master e un dottorato di ricerca, ama il teatro e canta in una tribute band dei Deep Purple. E' papà di due gemelle di 2 anni e mezzo.
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
GIULIA: "prigione (intesa come condizione di costrizione, di dipendenza al di là della tua volontà)"
FRANCESCO: "aliena"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
GIULIA: "ciò che mi fa più soffrire è il dolore fisico che provo a causa di alcuni tic"
FRANCESCO: ”Non c’è nulla in particolare, se non la sua insistenza e la stanchezza che mi lascia quando prende il sopravvento. Forse, anche la sua imprevedibilità"
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
GIULIA: "non so come sarei stata senza Tourette. Sono stata pochi anni senza tic ma, anche quando non c'erano, io ricordo una bambina molto sensibile, già piena di sensi di colpa, che non si imponeva mai e che viveva grandi turbamenti per lo più rimanendo silenziosa. La consapevolezza di non essere compresa, dai miei genitori e dalle persone più vicine, hanno fortificato la mia capacità di andare avanti da sola con i miei dolori. La mia sofferenza mi ha insegnato che ci sono dei valori prioritari nei rapporti umani. Comprendere l'altro nelle sue difficoltà e non lasciarlo mai solo nel dolore. Non negare l'aiuto quando ti viene chiesto o cercare di capire se chi hai davanti , quell'aiuto, te lo chiede anche se non lo esprime a parole"
FRANCESCO: " Solo da adulto e dopo aver guardato al mio passato in maniera critica - in termini costruttivi, dopo un percorso terapeutico - ho realizzato che tutto di me è “Tourette”. E, francamente, è Lei che mi ha dato gli stimoli e le qualità per arrivare dove sono. La tenacia, la memoria, la capacità analitica, l’attenzione ai dettagli, la precisione nelle cose, la velocità di apprendimento, l’empatia, la sagacia, l’intelligenza. Sono tutte qualità che non credo avrei mai sviluppato così profondamente senza di Lei. In qualche modo Lei è lo stimolo che mi ha sempre spinto a cercare nel “me stesso del futuro” la prova che le mie qualità mi avrebbero portato ben oltre i limiti posti da chi non mi ha mai compreso veramente"
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
GIULIA: " con le persone con cui ho già una certa confidenza mi da fastidio quando ho molti tic e non riesco ad esprimermi con calma e chiarezza come vorrei; con gli sconosciuti c'è lo scoglio della scoperta, da parte loro, dei tic e quindi, a seconda della loro reazione il mio umore cambia"
FRANCESCO: "Oggi, nulla! È chiaro il riferimento rivolto alla gestione dei miei compagni di viaggio (i tic), ma francamente, se una volta la cosa potesse destare stress, oggi no; o per lo meno non in maniera ingestibile. Riflettendoci, in qualsiasi contesto - per un Tourettiano - gli scenari sono due: la gente cerca di non dare attenzione alle cose che non conosce, oppure le fa presenti chiedendo spiegazioni. Nel primo caso mi disinteresso totalmente di quello che potrebbero pensare le persone. Nel secondo, in maniera deliberatamente disinteressata, direi semplicemente che sono un tourettiano. Se le domande o i giudizi dovessero dilungarsi non mi farei scrupoli nel sottolineare qualsivoglia forma di ingerenza verbale. D’altro canto, io sono qui oggi, grazie alla Tourette, “se non lo capisci è un problema tuo”
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
GIULIA: "agli altri vorrei dire che siamo degli esseri umani con delle difficoltà oggettive. Che nella nostra vita, a seconda, certamente, della gravità della sintomatologia, che è molto variabile, tutto è più complicato, fisicamente e psicologicamente. Vorrei parlare di Tourette il più possibile perchè noi esistiamo, con le nostre stranezze, bizzarie e a volte tragedie interiori e, più il mondo viene a conoscenza di noi, più noi ci sentiremo inclusi e accettati e quello dell'accettazione è un tema fondamentale da cui partire per poter vivere più serenamente e dignitosamente"
FRANCESCO: " Tutto! qualsiasi cosa. Ogni singolo aspetto che la caratterizza. L’origine biologica, le conseguenze psichiatriche. Soprattutto, le difficoltà sociali. Nel mio caso quelle che ho attraversato in adolescenza. L’assenza di conoscenza scientifica da parte del sistema formativo e scolastico che avrebbe dovuto accompagnarmi sono, forse, la ferita più dolorosa che ho dovuto medicare, e la cicatrice più grande che porto con me. Ma, fortunatamente, in una sorta di paradosso logico, è la Tourette stessa che mi ha letteralmente guidato in quelli che giudico dei veri e propri successi formativi, lavorativi e - soprattutto - familiari"
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
GIULIA: " ai genitori di bambini e ragazzi con Tourette direi ciò che nessuno ha detto ai miei genitori 40 anni fa. Siete più fortunati di noi perchè oggi ci sono più strumenti e c'è più conoscenza di questo disturbo. Genitori, armatevi di tanta pazienza e tanta empatia. lo so che è difficile e in alcune situazioni, quando subentrano opposizione e aggressività, è drammatico ma dovete cercare di avere fiducia, di capire i vostri figli, di capire che sono vittime di qualcosa più forte di loro. In generale, cercate di accettarli, di amarli, di non giudicarli, di non farli sentire sbagliati, di curarli, di accompagnarli e di rassicurarli. non lasciateli soli con i loro problemi e paure. prendeteli per mano e fate loro capire che, nonostante la sofferenza, bisogna cercare di realizzare i propri desideri e andare dritti verso l'obiettivo"
FRANCESCO: "Ascoltate i vostri figli, la Tourette è più che dei meri compagni di viaggio che si vedono. Affidatevi alla scienza, chissà che i vostri figli non diventino scienziati a loro volta. Chiedete aiuto, è la più grande forma di altruismo e coraggio che ci sia. Non abbiate paura, i vostri figli stanno semplicemente cercando di capire chi sono. Siate pazienti, ci vuole un po’ di lavoro, ma qualche risultato lo si può raggiungere, fidatevi di me "
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Elena, 49 anni copywriter e madre di tre figli, e Lorenzo 45 anni, impiegato, marito e padre di due gemelle.
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Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia