Siamo giunti al quinto appuntamento della rubrica #VitaDiTourettianiQualunque dove cerchiamo di vedere il mondo della Tourette con gli occhi di adulti tourettici scoprendo come sono riusciti a trovare i giusti compromessi per raggiungere i loro obiettivi di vita nonostante le difficoltà che la Tourette gli ha posto davanti. Conosceremo alcuni tourettiani che sono ingegneri, insegnanti, attori, scrittori ma anche contadini o casalinghi e che hanno saputo sfruttare la propria intelligenza e la propria creatività per cercare semplicemente di essere felici.
"Ci siamo anche noi" racconta la vita di tourettiani qualunque.
Sicuramente i rapporti sociali sono quelli che maggiormente posso creare difficoltà ed infatti vediamo l'umore di chi ha la sindrome di Tourette cambia in base alle reazioni delle persone che gli sono intorno e di come essi reagiscono a quegli "strani movimenti".
Attraverso le nostre 10 domande, oggi conosceremo:
Kiara Palermo 38 anni, insegnante di scuola secondaria di 1° grado. Di origini lucane ora lavora a Verona come insegnante di sostegno avendo precedentemente svolto il ruolo di referente di plesso e vicaria. Solare, spontanea e determinata, vive con il suo fidanzato.
Gian Maria Ponzetti 34 anni, libero professionista laureato in lettere e filosofia, parla quattro lingue. Ha praticato tennis a livello agonistico, lavorando in radio e giornali. La sua passione? Volare come pilota!
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
KIARA : "invadente"
GIAN MARIA: "ossessione"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
KIARA: "In alcune situazioni, soprattutto di stress e di tensione non riesco a controllarla, si insinua nel mio corpo e mi sfida. Mi mette alla prova e spesso è Lei che riesce a dominare su di me. Di conseguenza mi mette in difficoltà e imbarazzo. Con il tempo ormai sono riuscita a gestirla ma alle volte, nei momenti di debolezza è Lei che predomina"
GIAN MARIA: "il fatto che in alcuni momenti non ti lascia spazio di respirare ... dottor Jeckill e mr Hyde; e se la parte oscura prevale diventa una vera e proprio lotta che hai in testa"
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
KIARA: "Penso che ormai, passati tanti anni dall'esordio, mi abbia migliorato nel rapporto con gli altri. Affrontare la società non è più così difficile come poteva essere un tempo, ho acquisito più fiducia in me stessa e credo di avere una fedele compagna che nel bene e nel male è stata una grande maestra di vita"
GIANMARIA: "ad avere la consapevolezza di me stesso e ad affrontarla con esperienza"
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
KIARA: " Purtroppo quando si impossessa del mio volto e si diverte a fare smorfie con la mia lingua. Spesso mi soffermo a pensare che se non avessi Lei, sarei così energica ed esplosiva? La cosa che ancora non sono in grado di fare è dire, senza alcun problema, a chi si trova ad osservarmi, che ho semplicemente la sindrome di Tourette e che non c'è bisogno di aver paura o spaventarsi"
GIAN MARIA: "che semmai capita di non riuscire diverse volte a trattenersi con i tic e anche se stai in una situazione per te "positiva" anche per l'emozione questi movimenti involontari aumentano e molte persone non capiscono: ti vedono come una persona strana come uno che ha qualche cosa di inspiegabile e l'opinione su di te cambia per questa cosa"
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
KIARA: "Nonostante sia "invadente" è allo stesso tempo una "risorsa " Perché mi aiuta ad entrare in empatia con gli altri. Chi mi conosce e ha avuto il piacere di conoscermi, ancora oggi continua a dirmi che una persona come me è difficile trovarla. La Tourette non è una malattia ma un ospite che si è insediata prepotentemente nella mia vita ma con il tempo ho imparato a conviverci nonostante i pro e i contro"
GIAN MARIA: "non posso pretendere nulla, ma voglio che su questioni così delicate come questi disturbi ci si informi bene. Per non cadere in un qualunquismo che seppur può essere ingenuo , non tutti sono esperti di tourette; può portare sia chi ne soffre e chi no ad un disagio"
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
KIARA : "Rispetto alla mia esperienza posso solo dire ai genitori di star vicino ai propri figli, cercando di capire come si sentono ed aiutarli in questo cammino per poi lasciarli andare avanti da soli. Non arrabbiatevi con loro, non hanno colpa! Ci sono patologie più difficili e gravi rispetto ad una sindrome come la Nostra Fedele Compagna"
GIAN MARIA: "gli direi di informarsi bene senza mettersi ansia o pressioni eccessive addosso poiché è un disturbo non una patologia, seppur alcune volte molto invalidante. E che pazienza e volontà possono portare a qualche miglioramento in positivo. L'affronti con l'esperienza e con la volontà cerchi di azzerarla"
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Rebecca, insegnante di lettere, e Mario, 33 anni, proprietario e titolare di una lavanderia.
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Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia
