La sindrome di Tourette, come abbiamo già spiegato qui, è caratterizzata da tic motori e sonori, ma è assai spesso accompagnata da altre manifestazioni dette comorbidità. Alcune di queste hanno un’alta incidenza altre compaiono meno frequentemente. La coprolalia, per esempio, è una condizione che può toccare il 10\20% dei tourettiani.
COPROFENOMENI
I coprofenomeni , cui la coprolalia fa parte, indicano una serie di comportamenti inappropriati e socialmente inopportuni emessi senza volontarietà e fuori dal contesto. Essi non hanno a che fare con la rabbia, compaiono in momenti inopportuni e non esprimono il reale pensiero della persona.
I coprofenomeni sono classificati in:
- Coprolalia – emettere frasi o parole offensive o inopportune. Es. dire “negro” non appena si vede una persona di colore oppure “puttana” o “tette” appena si vede una donna
- Coproprassia – fare gestacci, toccare le parti intime proprie o di altri. Es. fare il dito medio o il gesto dell’ombrello
- Coprografia – scrivere o disegnare soggetti inopportuni od offensivi. Es. scrivere o disegnare parolacce inframezzandole nel testo (Mozart lo faceva. Nelle sue lettere alla cugina la coprografia è chiarissima!)
La coprolalia è una condizione veramente dura con cui convivere e comporta non pochi problemi pratici: sociali, scolastici, lavorativi e anche di sicurezza.
Immaginate di essere coprolalici e di essere fermati da un agente di polizia, o di dovervi presentare ad un colloquio di lavoro o a un primo appuntamento. Cosa provereste? Immaginate di voler andare al cinema o ad un concerto di musica classica. Oppure pensate di dover partecipare ad un convegno, una riunione o di seguire semplicemente una lezione nella vostra classe di prima media. Cosa fareste se foste coprolalici?
Un ragazzo -o una ragazza- con coprolalia vive con una perenne sensazione di mortificazione per questo comportamento da lui assolutamente non controllato e non voluto.
Se si tratta di un bambino, occorre capire che egli sta formando la sua identità, e potrebbe arrivare a convincersi di essere stupido o perfino pazzo perché lui non vuole pronunciare quelle parole che offendono spesso proprio le persone che ama di più.
COME REAGIRE ALLORA?
Tutti i tic vanno ignorati, dunque anche la coprolalia, e gli altri coprofenomeni, vanno ignorati. Ignorati completamente: il bambino non va sgridato se emette il comportamento e non va elogiato quando non lo fa.
Sappiamo molto bene che in alcune occasioni non è facile, soprattutto all'inizio, ma è possibile farlo per il bene della persona tourettica.
Per raggiungere questo obiettivo di inclusione può essere utile organizzare degli eventi di divulgazione nell’ambito familiare, scolastico e delle altre comunità frequentate dal ragazzo coprolalico, affinché tutti siano informati ed abbiano la possibilità di capire, conoscere e fare domande prima di riuscire ad ignorare il coprofenomeno.
A SCUOLA
Gestire la coprolalia a scuola può essere molto impegnativo, si veda il video della ragazza in classe e quanta fatica fa per sopprimere i tic e come la coprolalia si inframezzi senza soluzione di continuità e senza motivazione apparente.
Montana Webb è conosciuta nella comunità dei pazienti tourettici in quanto musicista e attivista per la divulgazione ed i diritti delle persone tourettiche
Gli insegnanti hanno dunque di fronte una grande sfida e la responsabilità di informarsi, comprendere e mettere in campo quanto possibile per rendere serena per tutti gli alunni la permanenza a scuola.
Per questo ci permettiamo di consigliare a tutti gli insegnanti, ed educatori di ogni tipo, le seguenti attività:
Evento di psico-educazione con la classe
- Proiezione del film “La mia fedele compagna”
- Prevedere un momento di discussione e spiegazione della Tourette e della coprolalia
- Se il ragazzo lo desidera lasciate che partecipi all’organizzazione e risponda alle domande dei compagni
- Spiegate ai compagni che il coprolalico non può essere punito per un comportamento che non è volontario e chiedete loro di avere comprensione e pazienza per i tic ed i coprofenomeni.
Azioni da considerare
- Leggete ed informatevi su questa condizione. Solo così potrete comprendere le difficoltà e cambiare prospettiva.
- Incoraggiate il bambino a fidarsi di voi e a confidarvi le sue necessità. Siate accoglienti e comprensive, fatelo sentire al sicuro. Ditegli che se ha qualche problema può sempre cercarvi e venire da voi.
- Sorvegliate la classe durante la ricreazione e verificate che il ragazzo non sia oggetto di derisione o bullismo.
- Ricordate di avvisare tutto il personale scolastico di questa situazione. Non dimenticate nessuno e fate un piano per avvisare anche i possibili supplenti (es. messaggio nel registro o altro).
Da inserire nel piano didattico personalizzato (PDP o PEI):
- Ignorare tutti i tic e tutti i coprofenomeni
- Lasciare che il ragazzo possa uscire dalla classe quando lo chiede per sfogarsi
- Lasciare al ragazzo la possibilità di scegliere il banco dove sedersi.
- Valutare insieme alla famiglia e agli specialisti quali strumenti compensativi e misure dispensative possono essere utili per quel particolare ragazzo
- Valutare se è il caso di fare verifiche orali davanti a tutta la classe oppure se scegliere verifiche scritte
- Tenete presente che biblioteche, musei, cinema, teatri ed auditorium possono risultare particolarmente stressanti. Concordate con il ragazzo l’esonero dalle attività svolte in questi ambienti, suggerendo una soluzione alternativa che non lo faccia sentire escluso
ALTRE INFORMAZIONI E RISORSE
Riconoscere la coprolalia ed aiutare il bambino >> https://www.touretteroma.it/blog/coprolalia.html
Guida dedicata agli insegnanti >> https://www.touretteroma.it/data/AScuolaConLaTourette.pdf
Mamma Elena affronta la coprolalia di Nicco >> https://www.touretteroma.it/blog/vita-di-famiglia-coprolalia.html