Ad ormai un anno dalla fondazione di Tourette Roma è un momento buono per tirare un po’ di somme.

Il percorso di una famiglia con un bambino affetto da sindrome di Tourette è spesso tourtuoso, a volte lunghissimo, doloroso e sempre irto di ostacoli: c’è tanta disinformazione e gli specialisti tourettologi sono pochissimi in Italia. Anche quando si riesce ad avere una diagnosi, un mare di emozioni travolgono i genitori, notti insonni, preoccupazione, senso di colpa, a volte la disperazione soprattutto nel vedere che non è facile trovare un modo concreto per aiutare il bambino.

La Tourette, infatti, non è una condizione che ti fa passare inosservato. Ti deridono se sei fortunato, ti sgridano, ti dicono di smetterla di fare lo stupido, ti puniscono, perché non sanno che si tratta di un disturbo neurologico ereditario per il quale non esiste ancora una cura definitiva.“E’ colpa del divorzio”, “Non hai saputo educarlo!”, “E’ troppo ansioso”. Queste e tante altre sciocche spiegazioni vengono date spesso ai comportamenti dei bambini tourettici, e questo non fa che creare inutile dolore e sofferenza nei genitori.

 

Grazie ad una idea del prof. Cardona e grazie anche alla partecipazione degli altri fondatori, quattro mamme di ragazzi con Tourette, hanno deciso di prendere il dolore che le stava consumando e re-incanalarlo in qualche cosa di buono: hanno partecipato alla costituzione di una associazione onlus per aiutare i bambini affetti da sindrome di Tourette e le loro famiglie, perché nessun genitore debba più sentirsi solo disperato o in colpa come è successo a loro e perché nessun bambino venga più sgridato perché “ticca”.

 

Le famiglie hanno bisogno di incontrarsi, supportarsi e condividere le loro esperienze. Hanno bisogno anche di conoscere le corrette informazioni e sapere come è giusto comportarsi per aiutare i propri figli. Per questo c’era bisogno dell’associazione, per questo è nata Tourette Roma Onlus.

Da quel 13 gennaio del 2018 tanto è stato fatto con quasi nulla in mano, niente fondi e niente aiuti istituzionali, solo impegno dei professionisti che si sono dati in maniera gratuita e dei volontari che hanno partecipato a creare qualcosa di utile per tutte quei genitori alla ricerca di risposte, non solo dal punto di vista terapeutico, ma soprattutto per il supporto alla genitorialità, seminari gratuiti e divulgazione delle corrette informazioni su una sindrome misconosciuta che sembra entrare nella società solo attraverso le barzellette o i numeri da cabaret.

• 17 febbraio 2018: Presentazione dell’associazione
• 18 Marzo 2018: pubblicazione dell’opuscolo “Pillole di Tourette”
• 20 Aprile 2018: Convegno al CNR di Roma
• 12 Maggio 2018: concerto e serata di beneficenza
• 7 Giungo 2018: elaborazione della campagna divulgativa social “I Fatti della Tourette”
• 13-15 Giungo 2018: partecipazione al convegno annuale della ESSTS a Copenhaghen
• Luglio: inserimento dell'associazione nelle liste delle associazioni internazionali di pazienti sui siti di Australia, Gran Bretagna e Stati Uniti
• 8 Settembre 2018: lancio del primo Survey a carattere scientifico da noi promosso
• 29 Settembre 2018: Assemblea degli associati con creazione dei gruppi di lavoro tra cui importanti citiamo il Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., il gruppo di Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e quello che si occupa del Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
• Intero autunno 2018: Serie di seminari gratuiti per i genitori “Incontra L’Esperto”
• 15 Novembre 2018: evento pilota dell progetto “La Tourette a Scuola”
• 26 Novembre 2018: lancio del servizio di Tutela Legale
• 19 Dicembre 2018: aperitivo di beneficenza

Tante idee ci sono in ballo, tante iniziative ancora da organizzare e tanto da fare per la comunicazione. Abbiamo bisogno di volontari che abbiano un po' di tempo da dedicare alle famiglie che vivono con un bambino tourettico. Abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti voi. Fatevi avanti partecipando alla organizzazione delle nostre iniziative o aiutandoci nella gestione dei gruppi di lavoro. Aspettiamo un vostro segnale per aiutare sempre meglio tutta la comunità dei tourettiani. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..