Come genitori di bambini e adolescenti con Sindrome di Tourette, abbiamo il dovere di capire, interiorizzare, accettare alcuni punti fermi:
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I tic cambiano continuamente, per tipologia, frequenza, intensità, gravità, e hanno un andamento altalenante;
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L'età è determinante: spesso i tic raggiungono il loro apice all'inizio dell'adolescenza, intorno ai 12-13 anni; poi, nella maggior parte dei casi, vanno attenuandosi con la crescita, spontaneamente;
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Non c'è una cura definitiva: psicoterapia e farmaci non curano la Tourette, non fanno sparire i tic; le terapie possono in molti casi aiutare, e non poco, riducendo e contenendo tic, OCD e altre comorbidità, ma questo non vale per tutti i tourettiani;
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L'efficacia di un farmaco può essere temporanea: un determinato farmaco, che in un certo momento si dimostra efficace a ridurre sensibilmente i tic, può diventare inefficace qualche tempo dopo (settimane, o mesi).
Per tutti i motivi sopra elencati, che dovete tenere sempre bene a mente, vi prego, non sorprendetevi e non scoraggiatevi quando notate un improvviso peggioramento dei tic e/o degli altri disturbi tipici della Tourette.
Dobbiamo accettare che questi periodi sono normali, appartenendo all'andamento naturale della Sindrome.
Non esistono farmaci miracolosi. Il rapporto con il nostro specialista deve essere sempre aperto e sincero, quindi va benissimo esporre i nostri dubbi, ma occorre avere la consapevolezza che nessun neuropsichiatra o neurologo al mondo può garantirci l'efficacia duratura di un farmaco.
Si tratta semplicemente di adattare la terapia di volta in volta, anche attraverso controlli frequenti, a seconda dell'andamento del disturbo nel tempo.
Infine, non perdete mai l'ottimismo: i nostri piccoli sono molto intelligenti, creativi, sensibili, e saranno donne e uomini forti e brillanti!
Ricordate, non ci sono motivi perché non debba andare meglio con gli anni
Un grandissimo in bocca al lupo!
Fabrizio Scrimieri
Responsabile dei rapporti con le famiglie per Tourette Italia Onlus