Leggo spesso, nei vari gruppi, le richieste di genitori che cercano cure per i loro figli tourettici, che cercano di fare qualcosa. Voglio dirlo chiaramente: a volte rabbrividisco. Anche se da genitore capisco perfettamente il desiderio di aiutare il proprio figlio da adolescente tourettico -quale sono stato- vorrei raccontarvi come l'ho vissuta io al tempo, quindi dal punto di vista di figlio e non di genitore. 

Spero che queste parole possano essere di aiuto a qualche genitore.

Ho 44 anni ed ho avuto molti tic dall'infanzia fino a dopo i 20 anni, poi hanno iniziato a diminuire; chi mi ha conosciuto dopo i 25-27 anni non si é probabilmente accorto di nulla. Ancora oggi ogni tanto sento la tourette, ma non è più visibile all'esterno. Il mio è stato un percorso abbastanza tipico della Tourette, anche se so che ci sono casi più complessi, in cui la Tourette é collegata ad altri disturbi a volte molto più invalidanti che i semplici tic.

La Tourette nella sua forma "semplice" non va curata per forza. I tic della tourette, se non troppo forti, non sono un problema in sé. Un adolescente tourettico soffre solo nella misura in cui gli altri gli/le fanno notare di esserlo.

Soffre se i compagni lo prendono in giro.
Soffre se la famiglia continua a chiedergli "perché hai tutti questi tic?".
Soffre se continuano a dirgli che si deve "rilassare".
Soffre se lo obbligano a cambiare i comportamenti per "eliminare fonti di stress".

Ovviamente, costringerlo a seguire terapie o a visitare esperti (veri o presunti) vuol dire obbligarlo a confrontarsi in maniera intensiva con la Tourette. Ma ribadisco che un tourettico non avrebbe nessun problema, se gli altri non gli facessero notare di esserlo. In pratica, intraprendendo una terapia non necessaria, potremmo creare noi stessi il problema, proprio mentre stiamo cercando di trovare una soluzione.

Se volete aiutare un adolescente tourettico, dovreste provare a fare in modo che non debba confrontarsi costantemente con la sua Tourette.

Non é facile fare in modo che a scuola non venga preso in giro, ma intervenire con i compagni potrebbe aggravare la situazione. Dato che oggi si parla di bullismo abbastanza frequentemente, si può cercare di sensibilizzare l'ambiente scolastico tirando fuori il tema quando il discorso vira su bullismo o body shaming. Per il resto, cercate di fare in modo che fuori da scuola, e soprattutto in famiglia, la tourette venga semplicemente accettata e ignorata, invece che tematizzata.

Vedere un figlio che ha un problema é una sofferenza per molti genitori, che comprensibilmente faticano ad accettare di vedere il figlio pieno di tic senza poter fare nulla. Quindi, piuttosto che non fare nulla, sentono di dover fare qualcosa. Letteralmente qualsiasi cosa: esperti, visite, consulti con ciarlatani, stregoni e terapie alternative ... che tanto "male non fanno".
Lo dico con un paradosso: anche se spinto dall'amore, questo atteggiamento di ricerca ossessiva di una soluzione rischia di essere controproducente. Fa sentire il genitore a posto ("sto facendo tutto il possibile") ma in alcuni casi potrebbe diventare una tortura per il ragazzo.
Nella maggioranza dei casi la Tourette si attenuerà da sola. E in ogni caso, se non é di forma grave, il tourettico potrà avere comunque una vita sana e felice. I tic non sono di per sé una malattia né sono pericolosi.

MA ALLORA, QUANDO RICORRERE ALLE TERAPIE?
Sì, nei casi più complessi ci sono terapie vere ed utili, che funzionano. Ma hanno spesso effetti collaterali importanti e da valutare con attenzione insieme al medico curante specializzato. Vanno intraprese nei casi più "gravi", quando la sindrome mette in pericolo la salute della persona e la possibilità di avere una vita normale. Spesso le terapie sono necessarie per agire sulle comorbiditá collegate alla tourette, ma non sarebbero necessarie per una tourette "semplice", che si manifesta attraverso i soli tic.
Purtroppo c'é una vasta offerta di terapie senza fondamento scientifico, che -ribadisco- possono diventare esse stesse parte rilevante del problema, invece di costituirne la soluzione.

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Questi consigli si basano sulle mie dirette esperienze e riflessioni, oltre che su quello che ho letto negli anni. Quanto ho scritto non ha rilevanza scientifica in senso stretto in quanto io non mi occupo di medicina né di salute, né vanto pubblicazioni scientifiche sul tema. Inoltre la mia esperienza ed i miei consigli si riferiscono solo al caso di una tourette "pura", che si manifesti esclusivamente attraverso tic, e non con altre problematiche comportamentali, più gravi e invalidanti.

 Alessio è ingegnere meccanico e tourettico. Da quando è nato suo figlio ha deciso di vivere a fondo l'esperienza di padre ed è passato a lavorare in part time.  Vive a  Monaco di Baviera e suona in una band reggae che si chiama Tula Troubles.