Ed eccoci all'ultimo appuntamento della rubrica #VitaDiTourettianiQualunque, con le interviste ai nostri adulti tourettici. I protagonisti di questa iniziativa ci hanno dimostrato come siano riusciti a raggiungere ciò che hanno voluto e sognato grazie ad una forza e determinazione che ha superato le molte difficoltà portate dalla Tourette
Ci hanno anche spiegato come sia indispensabile avere un giusto supporto ed essere compresi prima di tutto in famiglia.
Alcuni di questi adulti protagonisti hanno avuto la diagnosi in tarda età (anche a 20 o 30 anni) e ci stanno insegnando come la diagnosi deve essere vista come un punto di partenza e non di arrivo
E' proprio grazie a questa che si possono metter in atto tutta una serie di strategie per aiutare i figli e lo sanno bene i nostri protagonisti che per anni hanno dovuto vivere con qualcosa a cui nessuno sapeva dare un nome e un aiuto. Informarsi per conoscere è una grande atto di intelligenza e coraggio.
Quindi ora che ci sono tutti gli strumenti per poterlo fare non fermiamoci e cerchiamo di imparare prima di tutto noi genitori qualsiasi sfaccettatura della Tourette per essere la giusta guida e sostegno dei nostri figli.
Questa settimana parleremo con:
Anita Bozzo, 25 anni, drammaturga e sceneggiatrice, le piace tanto leggere, ma spesso non trova il tempo per farlo. Vegana, le piace cucinare e mangiare. E’ fidanzata da 5 anni e si è laureata a Londra con un master in "Teatro terapia". Attualmente impegnata con lo spettacolo “Aspettando la potatura” da lei scritto in cui racconta la sua Tourette.
Francesco Lisci, 43 anni, tecnico meccatronico per macchine e attrezzatture industriali e agricoltura specializzata di precisione. Sposato e papà di 2 bimbe -Gaia (10 anni) ed Ilaria (3anni e mezzo). A 18 anni lascia tutto: dalla Germania, dove lavorava nella ristorazione, si sposta in Liguria per riprendere la sua passione nel campo della meccanica. Nel 2005 rientra in Sardegna, dove realizza i suoi sogni: casa, lavoro e famiglia.
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
ANITA : "fatica"
FRANCESCO: "stupefacente"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
ANITA: "essere in balia di qualcosa che non posso controllare
FRANCESCO: "l'essere padrone di me stesso ma non averne il pieno controllo a 360°,so che non si può essere perfetti neppure da normali, ma essere consapevole di non poter controllare l'andamento del tuo corpo e della tua mente mi da' estremamente fastidio. Il doverti giustificare quando una persona a cui tieni si imbarazza o non riesce a capirti perché certe cose le soffre solo chi le vive e sai che anche spiegandole al meglio puoi far arrivare forse il 30-40% a chi non lo prova.il rivedermi fuori controllo nei video mentre ticco mi da' fastidio e imbarazzo"
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
ANITA: "nel non rassegnarmi alle prime difficoltà (anche se faccio ancora fatica)
FRANCESCO: "credo mi abbia migliorato da tanti punti di vista: Energia, intelligenza e perseveranza. Sono pieno di difetti potrei scrivere un libro solo elencandoli, ma se vado ad analizzare i miei pochi pregi di qualità, credo che bastino per annientare tutti i difetti. Ha migliorato: la mia empatia verso gli altri, la forza di reagire e di raggiungere i miei obbiettivi! Mi ha obbligato a cercare di rendere Francesco simpatico e sconfiggere la timidezza che mi stringeva in una morsa bella tosta, perché già sono bruttino di mio, se aggiungi i tic e le conseguenze della super fedele Tourette, l'unica pista da seguire per stare in gara nella vita era la simpatia
"
"4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
ANITA: " dover sempre specificare come mai faccio determinati gesti e rumori a priori"
FRANCESCO: "oltre le difficoltà che già devo sopportare per la Tourette (che non ho scelto io di avere),mi da' fastidio dover fare i conti anche con chi mi devo relazionare in questa società, ma è diventata ormai quasi normalità dover spiegare e mettersi a nudo. La parte fastidiosa è proprio che nn ho scelto di essere così, e non ho scelto di non dare alle persone le informazioni, l'intelligenza ed il tatto per poter capire le difficoltà e il disagio che, chi più e chi meno incontra nella nostra condizione!"
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
ANITA: "che non ci sono solo i tic, ma moltissimi altri sintomi più nascosti"
FRANCESCO: "agli altri vorrei far sapere che ci si può convivere benissimo con quelli come noi, certo ha le sue difficoltà ed è più faticoso, che non sono contagioso o violento e soprattutto che ci sono persone che si professano "normali" ma che stanno mooooolto peggio di noi, pur essendo convinti di essere superiori."
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
ANITA : "non dite ai vostri figli di cercare di trattenere i tic, piuttosto non fateglielo notare (neanche quando ne hanno meno! Gioite in silenzio, se no potreste farglielo tornare in mente)"
FRANCESCO: "questa è la parte dura. Io non ho avuto un buon esempio di genitori nei miei confronti riguardo me e la Tourette quindi non posso prender spunto da loro. Sicuramente non sottovalutare mai nessun segnale, comunicare. Essere genitore non è facile di per sé , nessuno può insegnarci come farlo è troppo soggettivo come mestiere. Siate voi stessi con lo spirito materno e paterno e fate uscire l'amore e tanto supporto ai vostri figli (con e senza Tourette). Io son sopravvissuto senza questo e conduco una vita non molto diversa dagli altri e non ho niente da invidiare a nessuno! L'amore e il supporto dei genitori sono quell' ancora di sicurezza per ogni figlio, a loro basta sapere che ci siete quando ce n'è bisogno, tranquilli. Alla fine un buon genitore farà sempre l'impossibile e del suo meglio: Che sia un influenza, che sia mal di denti, una delusione d'amore o un brutto voto a scuola o per la Tourette. abbiamo l'umore variabile: allo stesso tempo che ci sentiamo diversi non vogliamo essere trattati da tali. Siate semplicemente dei fantastici genitori per loro, e anche per me che non ne ho avuto la fortuna e ho una gran voglia di rifarmi e di emozionarmi leggendo che lo sarete!"
La nostra rubrica termina qui, se vuoi leggerla dall'inizio, clicca qui.
Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia