Paul Stevenson è un membro importante della nostra comunità, non è solo un grande fotografo riconosciuto e pluripremiato, ma anche un tourettiano che vive la sua condizione con grande consapevolezza.
Oggi, nel giorno del suo compleanno, vogliamo raccontarvi la sua storia.
Vive a Berwick-upon-Tweed, la cittadina più a nord dell'Inghilterra quasi al confine con la scozia, è sposato e padre di 4 ragazzi. Paul ha tic fin da bambino ma nessuno li nota e lui non è troppo disturbato. Improvvisamente, a 46 anni, subisce il trauma della morte di un suo carissimo amico e in quel momento tutto cambia. Fortissimi tic motori e sonori, coprolalia, dispercezione, disturbo da iperattività e inattenzione, e disturbo ossessivo compulsivo. Un bel minestrone di sintomi che lo costringono a casa per lungo tempo e non gli permettono più di lavorare.
Sale alla ribalta quando il National Geografic decide di girare un documentario sulla sindrome di Tourette in cui, lui, la sua famiglia e altri due amici tourettici mostrano com'è la vita vera con la Tourette, senza sconti e senza nessun imbarazzo.
A seguito della pubblicazione di questo documentario ha dovuto sopportare tonnellate di brutti commenti e prese in giro, ma non ha mollato nemmeno di un centimetro.
Nel 2016 partecipa alla realizzazione del programma "Employable me", prodotto dalla BBC2, e l'incontro con la dottoressa Nancy Doyle è per lui cruciale. La dottoressa lo sottopone ad una valutazione cognitiva dalla quale emerge che fa parte del 6% delle persone più intelligenti al mondo. Questo è lo stimolo che gli permette di ingranare la marcia e andare avanti per il suo futuro come fotografo e come attivista per i diritti delle persone con Tourette:
Spero che un giorno le condizioni neurologiche ricevano la stessa inclusione delle disabilità visibili. Ad esempio se qualcuno entra nell'ufficio su una sedia a rotelle le persone si girano e pensano "oh, è Mary, una persona su sedia a rotelle che entra nel posto di lavoro". Nessuno sguardo fisso. Nessuna voce sussurrata. Solo accettazione e comprensione.
Non sarebbe fantastico se potessimo avere la stessa accettazione e comprensione per la nostra disabilità nascosta? Ad esempio, quando entro in una stanza con tic motori o vocali forti, le persone mi fissano e mi fanno sentire tanto a disagio. Il che, ovviamente, peggiora i miei tic.
Non c'è una cura per la mia condizione, ma c'è una cura per l'ignoranza, e cioè l'accettazione, la consapevolezza e la comprensione. Il risultato è che, chiunque entri nella stanza, le persone si girano a guardare e pensano "oh, sono Mary e Paul, i nostri colleghi. Ciao Mary, ciao Paul"
Paul è un esempio, per tutti noi, di come si possa convivere ed affrontare le difficoltà e fare anche divulgazione, nel mondo a volte crudele dei social network, mettendoci la faccia ogni giorno con ostinazione e coraggio.
Grazie Paul, per tutto ciò che fai e buon compleanno da tutti noi!
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