È evidente che alla luce dell’informazione riguardante un problema che si presenta ad almeno l’1% della popolazione mondiale, la disinformazione o la visione distorta dello stesso, sia divenuto il pane quotidiano di chi ne trae profitto o charm.

No. Non sto parlando dell’imbecillità che affligge, ahimé, molto più dell’1% della popolazione mondiale!

Se il primo ricordo della SdT ce l’ha dato Bart Simpson nel cercare per l’ennesima volta di dribblare un'interrogazione alla lavagna, ci vediamo costretti oggigiorno, nell’era della spazzatura digitale, ad essere alle prese con una strumentalizzazione di questa sindrome, che altro non è che una eccessiva affluenza di tic di vario tipo per chi la vive.

Può essere snervante, potrebbe non lasciarti realizzare il sogno della tua vita, se fosse quello di imitare Philippe Petit, però di certo non può essere messo sullo stesso piano di tanti problemi più gravi.

Non essendo genitore non posso sapere come ci si senta quando ti dicono: “Eh sì, suo figlio ha la SdT”. Probabilmente ci si resta un po’ st****i  soprattutto se, come nel mio caso, non ce ne sono tracce in famiglia e nell’ intero albero genealogico. Probabilmente è davvero una brutta notizia, dato che le cure farmacologiche finora trovate non si adattano proprio a tutti i casi. Insomma, si vede molto bene la parte negativa del problema e si perde di vista la persona che è protagonista del fatto.

Sostanzialmente, ringraziando Dio, guardando con misura da un'altra prospettiva, non ci amputano arti, non passeremo la vita lobotomizzati o con una paralisi cerebrale, non ci hanno dato sei mesi di vita, e un sacco di altre notizie che a dirla tutta: benvenuto tic dell’autostop al braccio!

Scusate se sono rude. Sì. Sono rozzo e rude, e mi rammarico molto per la gente che sta male perché io stesso ho subito tre interventi a cuore aperto. Poi come ciliegina, la Tourette. Quindi direi che ad
oggi, del mio personale sfigometro non mi posso lamentare.

Vedo spesso, su internet, una proliferazione di magliette, anche a volte simpatiche, anche di stampo un po’ meno educato.  Sostanzialmente credo che nessuna delle due di esempio sia stata fatta da persone che hanno in prima persona sperimentato cosa sia la SdT. 

Credo nella strumentalizzazione del problema, un po’ come quando per televisione passano quei filmati di raccolta fondi dove fanno vedere la miseria e la povertà, e mi viene in mente Giorgio Gaber in una sua canzone che a riguardo esclama: “Così ben fotografati, messi in posa per morire!”. Tremendo. 

L’ultima cosa che mi hanno mandato ieri è stato un video. Un video che voleva riguardare le persone affette da SdT.  Insomma, lo guardo. Lo giro a due amiche per sentire le loro opinioni senza dir loro la mia. E poi parliamo di strumentalizzazione. Premetto che questa è solo una mia opinione, quindi prendetevi 2 minuti per guardarlo prima di continuare a leggere l’articolo. 

Bentornati! Allora, come dicevo,  un coglionazzo così con la Tourette non credo che esista. E se esiste ha una sindrome al cervello: quella della stupidità. Ancora mi scuso con i pochi rimasti deboli di occhi, nel leggere tante parolacce in un solo post, solo che da sana persona che ha perso le staffe davanti all’ignoranza credo sia giusto soppesare le parole per apostrofare certi individui. 

Da quanto ne so, ed ho potuto vedere, nessuna persona con la Tourette avrebbe un complesso come  quello rappresentato nel video. Nessuno.

Possiamo ridere, saltare, rotolarci per terra in preda a crisi semi epilettiche.  Però così come ci hanno rappresentato, no. 

Ultimamente mi capita di sentir descrivere i propri figli, e la gente che ha la SdT come persone speciali. Sarà che sono di un’altra generazione, o forse sono cresciuto in un'altra epoca: ma sciacquatevela via per amore di chi vi ama quella parola!

Ultimamente le parole hanno cambiato valore e l’interazione che comportano non è sempre la stessa. Ma appena penso a persone “speciali”, scusate il terribile adattamento, io penso a persone veramente molto poco fortunate, che non arrivano nemmeno a mangiare da soli, a camminare, a comprendere il mondo che sta loro attorno.

Ora voi, che cercate di rincuorare i vostri cari spiegandogli che la loro condizione li rende speciali, pensate cosa questi possono recepire, se un domani userete tale parola per altri generi di problemi. Pensateci perché la bilancia che vi soppeserà sarà la stessa.

Una persona con la SdT è una persona normale al 100%. Ossessioni e altre forme di manie non la rendono sicuramente meno valida di altre. Se proprio il problema c'è, sta nella mente delle persone che devono farsene una ragione.

Invece di farci sentire speciali fateci sentire normali. Perché con la smania di doverci in qualche modo aiutare a tutti i costi, magari si perde di vista il sapere come stiamo, il chiederci un parere, e si incomincia a farci sentire diversi. Diversi dagli altri. E quel video, quelle magliette, sono un po’ come un veneto che si traveste da Nostro Signore per Carnevale. Suvvia!

L’ignoranza ci sarà sempre, tuttavia, se quella è la considerazione che la gente ha di noi, non diamogli ragione, o diventeremo come l' ebete del video. 

Non tutti possono avere la SdT, però tutti possono vivere da persone normali.

 L'autore

Marco è un tourettiano che affronta la vita con estrema consapevolezza ed un pizzico di humor, se avete voglia  di incontrarlo vi toccherà arrivare fin sull'Isola di Man, al centro del mar d'Irlanda. Ed allora lo troverete a creare manicaretti nel  ristorante dove fa lo chef, oppure a casa con la sua dolce Marta e con la sua colonia di amati gatti.