Questa settimana diamo inizio alla nuova rubrica #VitaDiTourettianiQualunque in cui impareremo a conoscere il mondo della Tourette con gli occhi degli adulti che la vivono in prima persona.
Perché sì, non ci sono solo tourettici bambini: la Tourette è una condizione neurologica che ti accompagna per tutta la vita. A volte, con la crescita, migliora la gestione dei tratti problematici ma tourettici si nasce e si resta, con le proprie difficoltà ed i talenti, con i pregi e i difetti, come per tutti gli altri.
"Ci siamo anche noi" racconta la vita di tourettiani qualunque.
Nei vari appuntamenti scopriremo come queste persone hanno imparato a convivere con la Tourette e come sono riuscite a trovare i giusti compromessi per raggiungere i propri obiettivi di vita nonostante le difficoltà che la Tourette gli ha posto davanti. Vi presenterò alcuni adulti tourettici che sono ingegneri, insegnanti, attori, scrittori, liberi professionisti che hanno saputo sfruttare la propria intelligenza e le proprie doti di creatività, alcuni formandosi una famiglia e avendo figli; a loro faremo delle domande e scopriremo come ci si sente a vivere con questa capricciosa compagna che è la Tourette.
In questo primo appuntamento conosceremo Fabiola Oliva, 52 anni, ingegnere informatico, sposata e mamma di due figli, cofondatrice di Tourette Roma onlus e attivista impegnata nell'ambito della divulgazione e dei diritti delle persone tourettiche, e Roberto Fazioli, 50 anni -attore, mimo, creativo, residente a Roma ma sempre in giro per l'Italia per le sue tournee, impegnato attualmente con lo spettacolo noir "il pittore di cadaveri" con Ornella Muti.
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
FABIOLA : "un'esplosione di energie"
ROBERTO: "libertà”
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
FABIOLA: "quando non riesco a riposarmi perché continuo a muovermi. Soprattutto la sera quando sono più stanca"
ROBERTO: "a volte stanca gestirla”
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
FABIOLA: "credo che avere la Tourette aggiunga velocità, le mille idee, la creatività ed il pensare assolutamente fuori dagli schemi"
ROBERTO: "autocontrollo e ad essere più connesso con me e con gli altri”
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
FABIOLA: "quando vorrei smettere di fare quei maledetti tic vocali (tosse secca, ndr). E più ci penso e peggio è. Inoltre l'impulsività è tremenda nelle relazioni sociali: dico sempre le cose senza pensarci un secondo e, sebbene a volte potrebbe risultare simpatico, spesso urto e offendo involontariamente chi mi sta vicino."
ROBERTO: "il giudizio e l’ignoranza”
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
FABIOLA: "che se ticco non è perchè sono nervosa e dirmi "va tutto bene, stai tranquilla" non migliora la situazione dei tic. Loro ci sono e basta, meglio ignorarli e andare avanti, per quanto possibile. Inoltre vorrei dire alle persone che mi piacerebbe essere meno brusca e diretta, ma non ci riesco e mi dispiace tanto."
ROBERTO: "che si è diversi e speciali”
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
FABIOLA: "abbiate pazienza e guardate il vostro bambino, o la vostra bambina, come fate con tutti gli altri, Riuscirà a fare tutto ciò che vuole nella vita. Abbiate pazienza, informatevi, chiedete aiuto ai professionisti, leggete libri e cambiate prospettiva, dopotutto è solo Tourette!”
ROBERTO: "di accettare la patologia e di fregarsene della gente cattiva”
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Marta, laureata in scienze dell'educazione e Marco, expat in UK e cuoco dalle mille idee!
Se vuoi leggere la prossima puntata, clicca qui.
Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia