Benvenuti nella seconda puntata della rubrica #VitaDiTourettianiQualunque dove cerchiamo di vedere il mondo della Tourette con gli occhi di adulti tourettici e scopriamo come queste persone sono riuscite a trovare i giusti compromessi per raggiungere i propri obiettivi di vita nonostante le difficoltà che la Tourette gli ha posto davanti. Conosceremo alcuni tourettiani che sono ingegneri, insegnanti, attori, scrittori, liberi professionisti che hanno saputo sfruttare la propria intelligenza e le proprie doti di creatività, alcuni formandosi una famiglia e avendo figli; a loro faremo delle domande e scopriremo come ci si sente a vivere con questa capricciosa compagna che è la Tourette.
"Ci siamo anche noi" racconta la vita di tourettiani qualunque.
Vi siete mai chiesti come descriverebbe con una sola parola una persona che con la sindrome di Tourette convive ogni giorno da anni? Le definizioni che ci stanno dando i nostri protagonisti sono tutte diverse perché ognuno la vive davvero a modo proprio. Quello che scaturisce è che la Tourette fa sentire i tourettici dei viandanti che accettano l'indecifrabilità del proprio destino scegliendo la casualità del presente senza porsi troppi limiti.
Oggi incontreremo
Marta Cogoni, 29 anni, educatrice laureata in scienze dell'educazione e della formazione che sta prendendo la magistrale in pedagogia, cosplayer e sarta per gioco ma fotografa per passione, referente per la Sardegna di
Tourette Italia Onlus, e
Gallina Marco, 39 anni, originario del veneto si è trasferito in sull'
isola di Man con la sua ragazza dove ha ottenuto la cittadinanza, zerofolle da sempre ha trasformato il suo hobby per i videogiochi in un vero e proprio lavoro grazie al quale continua a passare le giornate giocando ma con profitto!
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
MARTA : "coinquilina"
MARCO: ”disagiante (nel senso che disagia la gente)"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
MARTA: "Mi fa fare cose che non sempre posso controllare, mi fa un parlare a sproposito. Mi stanca fisicamente, mi crea dolori."
MARCO: ”niente. Mi ricorda ogni giorno che sono vivo e scattante"
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
MARTA: "Se non fosse stato per lei, ora non avrei l’empatia che ho maturato. Probabilmente non avrei mai pensato di poter essere in grado di aiutare altre persone; non sarei la persona creativa che ad oggi (a volte) sono.. sicuramente mi ha aiutato tantissimo ad ascoltare il mio corpo"
MARCO: "la tourette non so se migliora. Sicuramente a me ha tolto qualsiasi forma di empatia"
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
MARTA: "Io ho sempre cercato di nascondere i tic, non so ad oggi se qualcuno effettivamente si è mai reso conto oltre le persone che mi vedono per tante ore.. sicuramente il fatto di dover mascherare così tanto mi crea un forte stress mentale che ogni giorno si ripresenta il doppio, puntuale, la sera. Quando capitano dei tic di fronte agli altri me ne frego, nessuno ha il coraggio di chiedere!"
MARCO: "niente. Adoro disagiare i normotipici che mi circondano, e più mi dicono qualcosa più la accentuo"
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
MARTA: "Non sono solo tic, c’è tanto altro dietro. Il doc, forse più invalidante di tutti, fa sì che il tuo cervello possa pensare per tante ore a pensieri intrusivi non positivi: ti logora dentro. I tic sono spesso dolorosi; se ci vedete farne alcuni sia vocali che motori, non guardateci male, abbiamo diritto di sfogarci anche di fronte al mondo. Per non parlare delle crisi di rabbia: esistono e dopo la vergogna che ci assale è fortissima. Ma ci sono anche tanti lati positivi: siamo sensibili, creativi e abbiamo mille idee"
MARCO: "che è ora di finirla di mettersi in mostra. Se frequentate qualcuno senza una gamba di certo la prima cosa che fa non è di farvi notare che non ha una gamba. Quindi basta mettere le mani avanti scusandosi in anticipo per essere un po’ handicappati e disabili. La gente dovrebbe recepire da sola se una persona ha un problema di tipo fisico o psicologico. Non ci si deve giustificare con gli altri. Quindi ecco: basta con sto teatrino del malato handicappato che ci riporta indietro di 100 anni come tourettiani sta cosa"
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
MARTA: "Non fate finta di niente, vi prego. Informatevi, non sgridate i vostri figli quando hanno dei tic o delle crisi, non sono capricci. Sopratutto, parlate della sindrome, non fate si che possa diventare un tabù! Assieme possiamo far capire al mondo che esistiamo anche noi, possiamo fare tanto e sopratutto vivere una vita come quella di tante altre persone, lavorare e seguire i nostri sogni! Non abbiamo limiti!"
MARCO: "smettila di lagnarti e farti esplodere il cuore per Dio! Non è colpa tua se tuo figlio/a è nato tourettico. Poteva nascere paraplegico, vivere a casa tua attaccato a una macchina, nascere senza arti, nascere coglione (patologia per cui non esiste ancora cura). È solo tourette. Inizia a preoccuparti quando l’oncologo da “sei mesi di vita, forse” e metti le cose nella giusta prospettiva. E si: sarai da sola, o al massimo col tuo partner. Quindi meno struggersi e far più uscire i coglioni che siamo intasati da gente inadatta a vivere e tu devi farlo almeno per chi ne ha bisogno. E tutti quei buontemponi che dispensano perle di saggezza a gratis ma che se hai bisogno non ti considerano di striscio: mandali a dar via il ...!"
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Giulia, laureata in lettere moderne e mamma di due bambine, e Francesco 34 anni, Project Manager con due lauree.
Se vuoi leggere la prossima puntata, clicca qui.
Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia
