Eccoci al settimo appuntamento della rubrica #VitaDiTourettianiQualunque ideata e prodotta da Katia Beltrami.
In queste settimane stiamo conoscendo adulti tourettici che si sono creati una famiglia, che sono laureati, insegnanti e liberi professionisti e che hanno saputo sfruttare in qualche modo le proprie doti.
Con le loro esperienze ci stanno insegnando che si può stare bene con se stessi e imparare a vivere in armonia con se stessi, stimolando il nostro cervello e rendendoci più reattivi e percettivi.
lo sanno bene i protagonisti di questa puntata che hanno imparato a connettersi con se stessi lasciando libero l'intuito di emergere. Forse, poiché la Tourette ti fa vivere sempre un po' nell'incertezza, questo può portarti ad adattare meglio il pensiero nel flusso dell'ignoto. Ecco che la creatività esplode e nelle persone tourettiche questa è una forza generatrice al di là di ogni difficoltà.
Oggi conosceremo:
Anna Marani, 53 anni, grafica e scrittrice prolifica di libri fantasy, gialli e racconti per ragazzi con temi sociali come LGBTQI+ e disabilità. E' appena uscito il suo ultimo racconto "Turi Tourette" che narra le avventure di un ragazzino tourettico alle prese coi problemi e le avventure della sua età.
Ąndrea Şplendore, 30 anni, un lavoro al Mc Donalds ed una grande passione per la scrittura. Ha pubblicato "Anche io. La vita è una passeggiata", un profondo spaccato sulla vita di chi convive con la depressione ma non si arrende.
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
ANNA : "discriminante"
ANDREA: "Vulcano
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
ANNA: "Tra le prime manifestazioni e la fine delle medie, mi ha dato fastidio (e fatto soffrire, diciamolo) il fatto che i miei coetanei fossero infastiditi da me. Spalancavo la bocca, scrollavo la testa, strizzavo gli occhi e facevo rumori strani col naso. Ero imbarazzante, per loro. Ho sempre avuto pochi amici, nessuno mi invitava per i compiti o alle feste. Mi hanno anche fatto brutti scherzi su cui preferisco soprassedere. Mi vergognavo, avevo paura di esprimermi. Se mi interrogavano, ticcavo per l'agitazione, sentivo le risatine e mi si svuotava la testa, mi si incasinavano le parole in bocca. Alle elementari, però, ho avuto una maestra che, a un certo punto, cominciò a interrogarmi in un'altra aula, dove eravamo solo io e lei. A quel punto il rendimento scolastico migliorò. Ma è stata una fatica, arrivare al diploma! Ora sono diventata grafica e pure scrittrice. Però il senso di inadeguatezza provato in tutti quegli anni non mi ha lasciato mai, nemmeno un solo giorno nella vita, anche se oggi tendo a fregarmene di quel che si può pensare di me. Sono goffa e strabuzzo gli occhi? Ti infastidisco? Gira il sedere e va' per la tua strada, amico! Non è che devi star qui a guardare me. Mi irritano di più le conseguenze fisiche dei tic e della rabbia: in pubblico riesco a controllarmi bene, con l'età ho imparato a contenermi, a convertire l'impulso di fare qualcosa – come scuotere la testa – in qualcos'altro di meno visibile, per esempio contrazioni della zona dello sterno. Per qualche anno, poi, i tic sono spariti quasi del tutto, per poi ripresentarsi con la menopausa. Tutte le fortune, a noi donne. È quando sono da sola che si scatena la bestia, tic e rabbia. La rabbia, adesso, è la cosa peggiore. Basta poco per farmi chiudere la vena (anche solo un refuso mentre scrivo), e a quel punto mi faccio del male, pure parecchio. Mai fatto male agli altri, per fortuna"
ANDREA: "Spesso mi piacerebbe riuscire ad addormentarmi senza essere un fascio di nervi"
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
ANNA: "Ho sviluppato una certa empatia nei confronti di chi è emarginato, escluso, bullizzato e sono tutte questioni che piazzo regolarmente nei miei libri. La Tourette, o quel che è, mi ha insegnato anche la pazienza e la determinazione. Crollo, a volte, perché per un motivo o per l'altro mi sento sempre un po' sbagliata, e cercando costantemente di migliorare mi faccio pressione da sola. Però non mollo mai. Un'altra cosa che, più che alla Tourette, devo al Gruppo Facebook di Supporto è il fatto di riuscire a raccontare la mia storia. Ci riesco solo da quando ho cominciato a interagire con altre persone con esperienze simili alla mia, a leggere i loro post e tutte le risposte. Imparare ad aprirmi è stato molto importante, mi ha come alleggerita!"
ANDREA: "Sono sempre stato una persona creativa, fantasiosa, sognatrice e penso che la Tourette, ci abbia messo del suo"
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
ANNA: "Odio non riuscire a superare certi traumi del passato. Fondamentalmente, sono rimasta un'insicura. Per esempio, se devo presentare un libro in pubblico (ed evito, il più possibile), come minimo prima di cominciare a parlare mi devo fare un drink! Di colpo, è come se tornassi a sentire quelle risatine. Nelle relazioni sociali, al di fuori del mio ristrettissimo gruppo di amici, il senso di inadeguatezza è la cosa che mi intristisce di più"
ANDREA: "Dovermi giustificare con chi non conosco dei miei tic e magari essere etichettato come "diverso", "pazzo", "scarto", "pericolo".
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
ANNA: " Che si tratta di una sindrome di cui chi ce l'ha farebbe a meno, ma con cui bisogna imparare a convivere. Che i tourettici non sono deficienti, casomai proprio il contrario, e che trattarli senza un briciolo di comprensione e di empatia può fare danni irreparabili. Tuttavia, la Tourette è una scuola di resilienza. Se ti senti sbagliato ma vai avanti lo stesso, vuol dire che il coraggio proprio non ti manca. Prendi in giro un tourettico ma sappi che un giorno potrebbe davvero sorprenderti. Un tourettico ha tanta di quella forza che nemmeno se la immagina. Ho appena pubblicato un libro, "Turi Tourette", in cu il protagonista è un quattordicenne con la sindrome, coinvolto in un'avventura imprevedibile e molto pericolosa, che metterà a rischio lui e la coetanea per cui ha una cotta. Una cotta difficilmente gestibile, dal momento che è ticcosissimo. E, se da una parte si troverà in difficoltà per evidenti ragioni, dall'altra si farà guidare da tutti quegli aspetti che sono abbastanza tipici della sindrome: sensibilità, intelligenza, spirito d'osservazione, creatività"
ANDREA: "La Tourette non è una malattia psichiatrica, ma una condizione neurologica, di conseguenza le persone tourettiche sono coscienti e capaci di intendere e di volere, semplicemente si muovono diversamente da tanti altri. Questo non vuol dire che siano folli (e se anche lo fossero, ben venga la sana follia in un mondo pieno di lucida e razionale cattiveria)"
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
ANNA : " Io non sono genitrice, quindi non credo di poter insegnare niente a una mamma o a un papà. Però posso parlare da figlia: avrei avuto bisogno di comprensione, di essere incoraggiata, di non essere giudicata e colpevolizzata se a scuola non andavo sempre bene, e che i miei risultati non fossero costantemente paragonati a quelli di mio fratello, che aveva tutti buoni voti. Avrei avuto bisogno di non sentirmi colpevolizzata per la rabbia e di non essere provocata: "Anna ha un brutto carattere, Anna si arrabbia per qualsiasi sciocchezza". I genitori presenti nel gruppo Facebook in cui sono entrata sono molto preparati. Si informano, si confrontano, scelgono i migliori specialisti, sopportano e soprattutto amano. Si percepisce l'amore anche dai post più esasperati. I loro figli sono fortunati"
ANDREA: "Abbracciate i vostri figli, non lasciateli mai, anche se a volte è difficile, cercateli sempre, proteggeteli nelle età e nei periodi più critici, perché un tourettico ha bisogno di comprensione, amore e affetto incondizionati. Un tourettico sa di essere "diverso", ma spesso "diverso" è semplicemente sinonimo di "raro" e "speciale".
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Antonella 60 anni, responsabile di settore confartigianato, e Giuliano, 34 anni, avvocato.
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Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia