Siamo arrivati all'appuntamento numero 8 della rubrica #VitaDiTourettianiQualunque ideata e prodotta da Katia Beltrame in cui impariamo a conoscere il mondo vivace della Tourette visto dagli occhi di adulti con Tourette.
Forse non avete pensato che la Tourette possa avere anche dei lati positivi e che possa donare anche dei talenti. In realtà gli adulti intervistati ci stanno dimostrando anche questo rispondendo alle nostre domande.
Soprattutto le esperienze vissute danno modo a chi ha la Tourette di esser più empatico nei confronti degli altri. La Tourette infatti, pur mettendoti ogni giorno alla prova ti insegna ad accettarla e, con l'esperienza, a dominarla ottenendo maggiore consapevolezza di te stesso.
Accettarla non significa farsi sopraffare ma creare un' alleanza con qualcosa che comunque esiste e non possiamo evitare o far sparire. L'accettazione è il primo passo per trovare equilibrio ed iniziare a lavorare su se stessi per dare il massimo.
Oggi parleremo con:
Antonella Dalla Valle, 60 anni, responsabile amministrativa, ora in pensione. Vivendo in Liguria le piace camminare in montagna, nuotare, leggere e viaggiare.
Giuliano Bizzarro, 34 anni, avvocato, ha un piccolo trascorso come attore nella compagnia teatrale professionistica di suo padre. Laureato in Giurisprudenza, da poco è single ed è un inguaribile romantico.
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
ANTONELLA : "Una mareggiata"
GIULIANO: "Mostro"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
ANTONELLA: "Mi stanco molto facilmente, non riesco a riposare come vorrei e recuperare; mi crea dolori in aggiunta a patologie che già ho"
GIULIANO: "L’aspetto più fastidioso della sindrome di Tourette è, a mio modesto parere, il giudizio altrui. Non è facile sopportare gli sguardi di meraviglia o, addirittura, di disappunto da parte di chi osserva un movimento improvviso ed apparentemente inspiegabile, per non parlare di chi ci chiede espressamente per quale motivo facciamo quel movimento o emettiamo quel suono. A volte questi sguardi o queste affermazioni hanno alle spalle della semplice ingenuità, ma fa comunque male."
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
ANTONELLA: "Mi rendo conto di essere veloce di pensiero ed avere idee un pò più bizzarre e creative. Soprattutto l'ascolto verso gli altri senza giudicare"
GIULIANO: "Non so se sia davvero legato alla Tourette, ma ritengo di essere estremamente preciso nel mio lavoro (oserei dire perfezionista). A volte questa tendenza può portare via del tempo, è vero, ma il risultato finale è assolutamente di qualità. Detesto il pressappochismo, la superficialità. Sono anche abbastanza rigido a livello di valori morali, senza esagerazioni estreme. In sintesi, ci tengo a rispettare i valori in cui credo e spesso allontano chi pone in essere nei miei confronti una condotta che io non terrei mai verso di lui."
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
ANTONELLA: "Quando le persone che mi conoscono mi dicono di stare ferma pur sapendo che cosa ho. La mia risposta è sempre la stessa:" ti vergogni? credi che se io potessi, non lo farei?"
GIULIANO: "Come già accennato, nelle relazioni sociali ciò che mi arreca fastidio è il pregiudizio, l’ignoranza, ma negli ultimi tempi ammetto che ho assistito ad un notevole miglioramento. Intendo dire, in sintesi, che c’è una maggiore sensibilità verso la tematica della salute mentale, soprattutto da parte dei miei coetanei."
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
ANTONELLA: "Tutto!! Farla conoscere in tutte le sue sfaccettature, anche a livello mediatico; ad esempio il Parkinson in cui si ha un deficit di dopamina tutti sanno cosa è. La Tourette che ne ha un surplus, no!"
GIULIANO: "Quello che vorrei far sapere a chi, come me, vive con la Tourette è molto semplice: non trascurate la sindrome, soprattutto se si presenta in una forma importante, e rivolgetevi agli specialisti del settore. Come molti che mi conoscono già sapranno, io sono un forte sostenitore della scienza e, pertanto, delle cure mediche. Queste ultime, infatti, mi hanno migliorato enormemente la qualità della vita, quindi non posso tirarmi indietro nel consigliarle. È un percorso spesso tortuoso, certo, ma con un po’ di pazienza si può raggiungere un ottimo equilibrio."
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
ANTONELLA : "Di avere pazienza, forza, fiducia. Di credere nei loro figli; di non tenerli sotto una campana di vetro pur proteggendoli, perché se la dovranno cavare anche da soli e di credere che riusciranno a fare ciò che vorranno nella loro vita, magari con un po' di fatica in più, ma potranno. E di non dimenticare che può anche scemare con la crescita"
GIULIANO: "Ragazzi, siate fiduciosi: la Tourette non mi ha mai impedito di studiare, di avere amicizie, storie d’amore, rapporti di lavoro. Molte persone mi hanno voluto e mi vogliono tutt’ora tanto bene e non è di certo qualche movimento improvviso ad impedire tutto ciò."
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Sara, 31 anni, creativa e Moreno, 34 anni, operatore agricolo.
Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia