I protagonisti incontrati in queste settimane nella rubrica #VitaDiTourettianiQualunque sono persone molto diverse tra loro ma la maggior parte ci ha spiegato come la Tourette li abbia portati ad avere, non solo difficoltà, ma anche qualche talento o comunque un tipo di funzionamento cognitivo fuori dalla norma, il cosiddetto Pensiero Divergente.
Questo differente "cablaggio del cervello" spesso li spinge oltre gli schemi e produce soluzioni nuove, innovative e creative ed originali.

Questa settimana parleremo con:
Sara, 31 anni creativa. Amministra la pagina facebook "l'antro degli incanti" dove mostra e vende i suoi amigurumi (splendide bamboline all'uncinetto). Ha la passione per la lettura e il folklore; sta scrivendo un saggio sulla magia popolare in Puglia.
Moreno, 34 anni operatore agricolo/potatore, convive con la sua compagna da cui ha avuto una bambina di nome Esperanza. Le sue passioni sono la natura, la musica, l'astrologia, la numerologia e la spiritualità. E' buddista e gestisce la sua pagina facebook "Tourette & Spirit" dove scrive le sue intuizioni, ricerche e riflessioni.

1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
SARA : "invadente"
MORENO: "simbionte oppure faro-guida"

2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
SARA: "L'egocentrismo, ogni volta che stai quasi per dimenticarla lei torna con prepotenza, come a dire: "ehi, guarda che sono ancora qui!". È ingombrante e a volte vorrei provare l'ebbrezza di star ferma per davvero"
MORENO: "Della Tourette in generale, mi dà fastidio in parte la sua cinicità: ti dà/ti permette di fare e poi ti toglie/ti penalizza in egual misura, senza sconti, né eccezioni (anche se la ritengo in fondo una misura equa). Della mia (forma di) Tourette in particolare, mi secca parecchio che interessa il collo nella sua totalità e la gola; il respiro e la zona cervicale sono le basi di una vita sana e, se coinvolte, possono interferire spiacevolmente con le comuni operazioni quotidiane e, nel mio caso, anche con il mio lavoro di tipo fisico"

3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
SARA: "Sicuramente l'autocontrollo, lo sforzo fatto negli anni per trattenere i tic mi ha resa capace di non esplodere. Fino a qualche anno fa ero estremamente impulsiva, oggi sicuramente molto meno. Mi ha insegnato a non giudicare mai, quello che vediamo è un anonima parte di ciò che una perosna è ma non sappiamo mai davvero cosa stia provando. Mi ha anche insegnato a non essere mai invadente. Non faccio mai domande, lascio sempre che siano gli altri a scegliere se parlarmi o meno di loro e come farlo. Ognuno ha i suoi mostri nascosti da qualche parte, noi non lo sappiamo e non è detto che l'altro voglia presentarceli"
MORENO: "Premetto che sono buddista (laico) da quasi 4 anni e dunque, tra le altre cose, credo nella rinascita. La Tourette è una condizione che fa soffrire molto su tutti i livelli, a mio avviso parecchio più di altre che sono maggiormente invalidanti dal punto di vista psico-fisico (per esempio l’autismo); infatti, non compromettendo direttamente la capacità comunicativa, la Tourette provoca più che altro fastidio e disagio in chi ci circonda, piuttosto che semplice pietà o distacco, aumentandone di conseguenza la stigmatizzazione sociale. Tuttavia, è proprio grazie a questa sofferenza che io sono cresciuto come essere umano, e posso affermare che ad oggi mi sento una persona realizzata e vivo la mia sindrome con consapevolezza, prima tra tutte quella che la Tourette è la mia occasione di svolta in questa vita. Continuo tutti i giorni a lavorare su me stesso per ridurre l’ego e il vittimismo (sempre latenti e in agguato) e favorire la collaborazione e la compassione nel rapporto con gli altri. È chiaro che il primo passo da compiere è voler trasformare questa sofferenza, altrimenti credo che si perda davvero una grande opportunità"

4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
SARA: "Il dover nascondere, il non poter lasciare che gli altri vedano realmente com'è, il doversi creare sempre dei filtri di protezione che servono per lo più agli altri e non a me. Paradossalmente se vergognano più loro. Pochissime persone conoscono veramente Sara con la Tourette al 100%, sono quelle che ho capito che sono abbastanza coraggiose da non spaventarsi. Ma, in famiglia ad esempio, mia madre è l'unica che conosce tutti i miei tic e al massimo della loro espressione. Davanti ad altri mi trattengo perché so che non accetterebbero. E questo fa male perché le ore passate a reprimere mi costano un'enorme fatica fisica oltre che psichica"
MORENO: " Inizialmente il fatto di non riuscire bene, o meglio, non fare in tempo a portare fuori ciò che affollava la mia testa, cosa frustrante perché comprendevo prima, ma arrivavo all’esternazione delle cose sempre dopo gli altri. Crescendo poi, ho capito che non avrei mai sbloccato questa situazione e che avrei solo peggiorato la mia condizione “gareggiando” nel contesto sociale seguendo il modello dei neurotipici; anche perché cominciavo a percepire che questo gioco non giovava particolarmente nemmeno a molti di loro. Così ho optato gradualmente per una soluzione mista, in cui seguo le regole della società, ma in un modo che sia sostenibile per me (per questo considero la Tourette un faro che mi guida nella direzione giusta). Oggi la mia strategia va oltre la Tourette: se una cosa fa bene agli esseri umani in generale, allora sicuramente la condivido e la integro nella mia vita; infatti, da quando seguo questa “filosofia”, sono circondato da persone sensibili e comprensive e l’unico mio disagio consiste nel tenere a bada i tics nei periodi di particolare stress. Ad ogni modo, non c’è cosa che mi dia più fastidio dei video che, seppur fatti in buona fede, mi inquadrano a mia insaputa mentre ho i miei scatti: il rilascio è un momento sacro e personale e appartiene a istanti specifici, vissuti con persone specifiche, e lì dovrebbe rimanere circoscritto, a mio parere.

5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
SARA: "Intanto che esiste, molti ancora non lo sanno e questo crea l'ostacolo maggiore. E poi che da più fastidio agli altri che a noi! Questo non vuol dire che per noi non significhi niente, alcuni aspetti della Tourette sono difficili da accettare e da gestire però... Noi ci siamo nati, per noi la normalità è questa. Io non me lo ricordo com'è vivere senza, com'è non avere tic"
MORENO: "Tra tutte le altre cose, la Tourette per me è/determina principalmente una forma di ipersensibilità ambientale e funge, in maniera del tutto variabile, come una sorta di segnalatore “motorio”: innanzitutto della salute di chi ne è affetto (i tics aumentano in corrispondenza di determinati stimoli e attività, quindi sicuramente ci comunica cosa ci fa bene, cosa meno e in quale misura); e in secondo luogo della società/ambiente circostante (più un ambiente o la società sono sani, più è facile sentircisi a proprio agio). Infine, poiché la mia naturale tendenza verso la filosofia e la spiritualità mi hanno aiutato molto nel mio percorso di auto-consapevolezza, tutte le altre cose che vorrei far saper agli altri della Tourette sono racchiuse in una pagina FB chiamata “Tourette & Spirit”, nella quale, sulla base della mia esperienza e di ricerche personali, cerco di raccontare la sindrome anche in chiave psico-emotiva e, entro i limiti del possibile, spirituale. A seguire il link alla pagina: https://www.facebook.com/profile.php?id=100063630366984

6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
SARA : "Sicuramente di non farvi prendere dal panico. Si può vivere normalmente, solo con tempi diversi. Forse avranno bisogno di dormire di più o di meno, forse avranno bisogno di più attenzioni e forse a volte vorranno solo starsene da soli. State accanto ai vostri figli ma lasciate che siano loro stessi a conoscere la Tourette e a gestirla nel modo migliore e a crearsi il percorso più adatto alle loro esigenze. E, soprattutto, non sgridateli. In un certo senso la Tourette è una caratteristica dalla quale non si può scappare, un po' come avere gli occhi verdi piuttosto che castani, potrai mettere delle lenti se il colore non ti piace ma sotto quegli occhi saranno sempre verdi. Facciamo enormi sforzi anche per fare cose che agli occhi esterni possono sembrare semplici e ci stanchiamo un sacco. Immaginatevi in costante movimento, sempre a fare esercizio fisico, ecco più o meno così è vivere come noi, in moto perpetuo, fisico e mentale. Non focalizzatevi troppo su quello, non lasciate che i vostri figli diventino il volto della sindrome. Siamo un sacco di altre cose oltre che tourettici"
MORENO: " Per farci evolvere, l’Universo (nel buddismo Dio lo chiamiamo così) ci affida alcune prove, prove di cui abbiamo bisogno per diventare esseri umani migliori e soprattutto che siamo in grado di sostenere, poiché nulla arriva per schiacciarci senza un (pre)determinato motivo. Quindi ora che sono adulto, e da pochissimo anche papà, dico loro (e a me stesso) semplicemente che la Tourette costituisce una grande prova di coraggio e opportunità di crescita a partire dal momento in cui emerge nel contesto familiare, innanzitutto per i genitori, e proporzionalmente anche per i figli, i diretti interessati. La Tourette ha scelto alcuni genitori e ciò significa che questi sono in grado di affrontarla, e per farlo sono chiamati per prima cosa all’accettazione e alla comprensione di questa condizione, poi al dialogo consapevole con il prossimo. Per me è un onore avere la Tourette e le sono grato per avermi reso come sono, nelle gioie e nei dolori. La considero un’occasione troppo favorevole per farmela scappare in questa vita.

Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Siria, 23 anni, studentessa di scienze biologiche e Claudio, 64 anni, pianista e docente al Conservatorio statale "S. Cecilia"

Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.

#dallavaligettadimammakatia