1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
SIRIA: " arcobaleno particolare"
CLAUDIO: "disturbo"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
SIRIA: "Quando non riesco a smettere di muovermi per i tic: sono momenti in cui mi sento come intrappolata, non posso fare niente per smettere e stanchezza e dolore, anche fisico, mi travolgono. Spesso i tic si combinano con il Doc e in quei casi è molto più difficile gestirli."
CLAUDIO: "non saprei, forse i tic, i doc e i rimuginamenti che l’accompagnano"
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
SIRIA: "Credo che la Tourette, nonostante milioni di difficoltà, abbia portato con sé dei "regali" speciali e unici: durante il mio percorso sono cambiata e cresciuta molto, ho imparato ad analizzarmi nel profondo e a conoscermi meglio, ho scoperto la mia creatività e questo mi ha donato delle bellissime opportunità. È come se mi avesse aperto un mondo del quale prima non ero a conoscenza. E la conoscenza mi ha migliorato. È vero, la Tourette mi ha devastato e mi devasta tutt'ora, ma penso che se non l'avessi avuta non sarei la stessa persona che sono adesso, stanca ma arricchita personalmente."
CLAUDIO: "Mi ha migliorato nell’autostima"
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
SIRIA: "Nelle relazioni sociali, l'aspetto della tourette che più mi dà fastidio sono i tic: muoversi davanti agli altri mi provoca ansia e vergogna, anche se su quest'ultima ci ho lavorato molto, e quindi, molto lentamente, sono arrivata a fregarmene. Mi dà però fastidio muovermi, soprattutto quando mi vengono tanti tic tutti insieme, perché ho il timore di sembrare strana e di essere esclusa."
CLAUDIO: " il vedermi leggermente rallentato nelle relazioni sociali"
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
SIRIA: "Vorrei far conoscere sempre di più questa sindrome, in modo da abbattere ogni pregiudizio e poter far capire che non siamo così strani e diversi!"
CLAUDIO: "La Tourette e’ un disturbo neurologico e va seguito sia dal lato farmacologico che dal lato psicologico con un adeguato supporto"
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
SIRIA: "I miei sintomi sono iniziati all'età di 8 anni; tuttavia, la Tourette mi è stata diagnosticata solo a 20. Per questo i miei genitori ed io eravamo completamente all'oscuro di tutto e quindi era difficilissimo per loro e per me riuscire a capire cosa stesse succedendo e di conseguenza riuscire a gestire il tutto. Quando hanno finalmente dato un nome, e non solo, a tutto quello che avevo, ci siamo sentiti riavere e siamo riusciti a colmare quei vuoti che ci avevano accompagnato per anni. Ai genitori dei bambini e ragazzi con Tourette quindi vorrei dire quanto è stata importante per me la diagnosi, quanto essa abbia aiutato me e i miei genitori ad affrontare le difficoltà di ogni giorno, permettendoci di viverle meglio. Soprattutto nella fase adolescenziale, avevo tanta paura e mi dispiaceva veramente tanto per tutte quelle difficoltà che avevo (e che non riuscivo a "controllare") e che coinvolgevano anche i miei genitori, come quando mio babbo mi aspettava ore e ore in macchina perché uscissi di casa per andare nei posti, o quando avevo delle crisi talmente forti da stare sveglia tutta la notte urlando. Loro cercavano di starmi accanto ma immagino la difficoltà, anche a causa della non conoscenza della sindrome. Adesso che sono adulta, i miei sintomi ci sono ancora ma i miei genitori mi stanno tanto vicino e questo mi riempie il cuore e mi fa sentire bene, non sola. Questo è per me veramente importante e mi dà tanta forza. Infine vorrei dire che, nonostante le tante difficoltà, si va avanti e si raggiungono, seppur più lentamente e faticosamente, anche dei bei traguardi personali da cui bisogna attingere per rafforzarsi sempre di più e convincersi che, sindrome o non sindrome, le cose si possono fare! Non fatevi scoraggiare e continuate per la vostra strada. Questo è quello che negli anni ho imparato e su cui ci sto ancora lavorando."
CLAUDIO: "Ai genitori di bambini e ragazzini con Tourette direi di non spaventarsi ma di cercare un bravo medico e un altrettanto bravo psicoterapeuta. Il miglioramento sarà evidente. La Tourette se curata bene, aumenta la creatività e l’intelligenza. Almeno per me credo sia stato così ..."
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo ANITA 25 anni, drammaturga e sceneggiatrice, e FRANCESCO 43 anni, tecnico meccattronico per attrezzature industriali ed agricole.
Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia