Il Natale è, per la maggior parte delle persone, un momento di gioia e spensieratezza ma per le famiglie che affrontano condizioni complesse, come la Tourette, può rappresentare un periodo sfidante.
Sappiamo bene che non esiste un tourettico uguale ad un altro, ma non possiamo essere smentiti se diciamo che statisticamente possono presentarsi delle situazioni comuni e perciò abbiamo preparato una lista di suggerimenti che potrebbero contribuire ad aiutare a creare un clima più piacevole ed inclusivo per tutti.
Sappiamo bene che non esiste un tourettico uguale ad un altro, ma non possiamo essere smentiti se diciamo che statisticamente possono presentarsi delle situazioni comuni e perciò abbiamo preparato una lista di suggerimenti che potrebbero contribuire ad aiutare a creare un clima più piacevole ed inclusivo per tutti.
- Le riunioni familiari in cui vi sia la presenza di persone che non capiscono i tic possono essere molto frustranti.
Durante le festività natalizie, di solito ci si incontra per pranzi e cene con la famiglia e con gli amici e questo può diventare particolarmente stressante se qualcuno degli invitati non capisce che i tic sono involontari, che non sono una scelta o peggio quando un individuo trova il modo di deridere o prendere in giro la persona tourettica.
Per cercare di affrontare queste situazioni è importante che prima dell'incontro ogni partecipante possa avere la possibilità di ricevere informazioni corrette riguardanti la Tourette e che il tourettico possa sentirsi abbastanza sicuro da spiegare la propria condizione.
Il Natale potrebbe essere l'occasione per lanciarsi in una campagna divulgativa, con amici e parenti, utilizzando whatsapp ed inviando a ciascuno qualche informazione utile e magari un video di facile fruizione (vedi qui oppure qui).
Durante l'incontro cercare di:
-minimizzare la confusione inutile (musica o TV sempre accesa, luci intermittenti)
-Moderare la temperatura (non troppo alta o bassa)
-avvisare gli ospiti se la persona non ha piacere di essere toccata
-prevedere un posto a sedere che sia di gradimento alla persona tourettica
-prevedere la possibilità di un ambiente tranquillo per allontanarsi dalla confusione e prendersi una pausa
-non prendetevela se il tourettico decide di non partecipare oppure di tornare a casa prima del previsto - I tic possono peggiorare durante le festività.
Sappiamo tutti che il tic è un fenomeno neurologico e non psichiatrico ma a volte può peggiorare e diventare molto difficile da sopportare in concomitanza di forti emozioni (sia positive che negative) o per altre ragioni come eccitazione, cambiamenti di routine, sovraccarico sensoriale o periodi di forte stress.
Cosa fare in questi casi? Il primo consiglio è "alleggerire", gestite la vostra euforia o comunque rendete il periodo delle feste natalizie meno convulso: riducete gli impegni, rallentate, prendetevi il tempo per riposare e fare ciò che più vi rilassa; evitate i centri commerciali o i luoghi con molta confusione e prevedete alcuni giorni per stare a casa senza alcun impegno. - Le recite scolastiche o i saggi possono rappresentare una grande sfida.
Le persone tourettiche possono sentirsi a disagio per i tic o diventare ansiose per lo spettacolo. È importante essere di supporto e convalidare i loro sentimenti sia in caso positivo sia in caso di rinuncia. Non sarà la partecipazione ad uno spettacolo a fare la differenza nella loro vita. Se riescono sarà un successo, se non riescono proveranno un'altra volta oppure troveranno qualcosa che gli piace di più. - I tourettici hanno spesso un deficit di inibizione e quindi potrebbero avere dei comportamenti "socialmente inaccettabili". E ciò è facile che accada proprio nelle situazioni in cui ci sono più persone e ci si aspetterebbe un comportamento "adeguato".
Es.: la persona potrebbe avere l'impulso di anticipare il contenuto dei regali, potrebbe ripetere ossessivamente una frase relativa al Natale, potrebbe non sapere come reagire ricevendo un regalo, esprimendo disappunto in modo da sembrare ingrato, oppure ancora la potrebbe avere la più conosciuta coprolalia (leggi qui per sapere cos'è).
Ovviamente questo aspetto può rendere tutto ancora più estenuante, ma ricordiamoci di cambiare prospettiva e guardare alla situazione da una angolatura più ampia: non sarà ciò che accade in questa serata che determinerà il futuro di vostro figlio. Voi sapete chi è e cosa sta affrontando, ricordate di avere fiducia in lui e stare dalla sua parte. - Decorare la casa e fare l'albero di Natale potrebbe essere complicato.
Questa semplice operazione (o qualsiasi altra cosa come apparecchiare la tavola) può causare un'enorme angoscia poiché potrebbe essere necessario che gli oggetti siano in un determinato posto e le cose siano fatte in un certa determinata maniera. Come già detto, prendete le cose con calma e trovate il modo di raggiungere un compromesso tra i giusti diritti degli altri membri della famiglia di poter godere del Natale ed il diritto del tourettico di vedersi compreso e supportato. (Ricordate che il consiglio dei professionisti in questi casi è di non rimproverare la persona per le sue ossessioni, ma rifiutarsi gentilmente e in modo fermo di partecipare ad eventuali rituali). - Alcuni luoghi pubblici hanno luci natalizie, o musica, che possono innescare un sovraccarico nelle persone sensibili e scatenare un attacco di tic o una crisi emotiva. Evitate di visitare luoghi molto frequentati o rumorosi (soprattutto i luoghi di shopping natalizio)
Tenete a mente che le seguenti indicazioni generali possono risultare molto utili:
- Programmate quello che accadrà durante il periodo natalizio (potete creare un calendario da mettere sulla porta in cui inserirete tutti gli impegni presi e le giornate "libere" dedicate al riposo e all' ozio)
- Ogni giorno cercate di raccontare cosa accadrà, chi incontrerete, cosa mangerete e più o meno quando tornerete a casa
- offrite sempre la possibilità di andar via all’occorrenza
- ricordate sempre di portare le cuffie antirumore
- attenzione ai fastidi fisici dovuti agli indumenti: preferite vestiti comodi e già sperimentati da vostro figlio e lasciate stare gli "abiti della festa"
- Riposare prima delle riunioni familiari può essere una buona idea
- preparate un "piano B" in caso di crisi (un luogo appartato dove ripararsi oppure una persona che possa accompagnarlo a casa)
Buone Feste!