Come famiglie di ragazzi con sindrome di Tourette affrontiamo spesso un mondo che ignora le disabilità -soprattutto le disabilità nascoste- e gli  strumenti necessari a gestirle, così le nostre voci restano spesso inascoltate e trascorriamo le nostre vite combattendo e lottando per noi stessi e i nostri familiari .

Lottiamo con i medici che spesso hanno una comprensione molto basilare delle difficoltà che affrontiamo giornalmente.

Combattiamo per l'accesso a terapie appropriate.

Combattiamo con le compagnie assicurative per coprire anche le più piccole esigenze mediche.

Lottiamo per il riconoscimento della condizione di fronte ai nostri governi nazionali e locali.

Combattiamo contro i falsi miti e le idee sbagliate che sono così profondamente radicate nel mondo che ci circonda. 

Combattiamo per il diritto al lavoro, alla scuola, a vivere nelle nostre case, a fare sport, partecipare a eventi, frequentare le università. Abbiamo persino il rischio di vederci negato il diritto di essere accolti nei luoghi religiosi e di essere accettati laddove nessuno dovrebbe mai lottare per entrare.

Questo può essere un viaggio così travolgente e isolante, un viaggio che spesso rende veramente difficile riuscire a vedere gli aspetti positivi nelle nostre vite quotidiane e quasi impossibile concentrarsi sui punti di forza che le nostre famiglie effettivamente  hanno. 

Questo è il motivo per cui è così straordinariamente importante che le nostre famiglie lavorino insieme per condividere le conoscenze e le esperienze che possono aiutarci tutti a vivere una vita migliore e un futuro più luminoso.

Articolo liberamente tradotto e riadattato dall'originale di Tanya Sockol per "Tourette Mama Insight": Knowledge is Power, Shared Knowledge is Strength