Eccoci arrivati al sesto appuntamento della rubrica #VitaDiTourettianiQualunque dove cerchiamo di comprendere il mondo con gli occhi di adulti tourettici e scoprendo come sono riusciti a trovare i giusti compromessi per raggiungere i loro obiettivi di vita nonostante le difficoltà che la Tourette gli ha posto davanti. Conosceremo alcuni tourettiani che sono ingegneri, insegnanti, attori, scrittori ma anche contadini o casalinghi e che hanno saputo sfruttare la propria intelligenza e la propria creatività per cercare semplicemente di essere felici.
"Ci siamo anche noi" racconta la vita di tourettiani qualunque.
Molti tourettiani conducono una vita serena e appagante dal punto di vista lavorativo e famigliare. Alcune difficoltà che incontrano alle volte arrivano a seguito degli sguardi e dei pregiudizi della gente. Imparare a non dar troppo peso al giudizio degli altri è l'unico modo per stare bene con se stessi.
Oggi parleremo con:
Rebecca Palladini 28 anni, insegnante di lettere e insegnante di sostegno nella scuola secondaria di primo grado. Laureata in lettere moderne le piace molto scrivere; ha avuto la diagnosi a 16 anni grazie al consiglio di un suo professore.
Mario Cinquegrana 33 anni, proprietario e titolare di una lavanderia, è un appassionato di meteorologia ed avrebbe voluto iscriversi alla facoltà universitaria di fisica dell'atmosfera. Diplomato al liceo linguistico ha iniziato a lavorare nel tour operator di famiglia. E' una persona curiosa che ama studiare da autodidatta, cucinare e fare giardinaggio. Sposato con Roberto, hanno due gatti e un criceto e sognano di vivere in una grande casa in campagna.
1- COME DESCRIVERESTI LA TOURETTE IN UNA PAROLA?
REBECCA : "indomabile"
MARIO: "dispettosa"
2- COSA TI DA PIÙ FASTIDIO DELLA TUA TOURETTE?
REBECCA: "il fatto che mi renda, credo, una persona volubile: nel carattere, nelle emozioni e nelle intenzioni. Un'aggressività e un bisogno di sfogare energie che sento perennemente addosso e che mi lasciano, spesso, sfinita. Il fatto che la uso un po' come scusa per giustificare le parti di me che non mi piacciono"
MARIO: "La difficoltà di controllarla in caso di emozioni forti, siano esse negative, come l'ira o positive, come la gioia. Più l'emozione è intensa, meno riesco a tenere a bada i tic motori e fonatori"
3- IN COSA CREDI TI ABBIA MIGLIORATO LA TOURETTE?
REBECCA: "mi ha aiutato a essere una persona che non ha paura di prendere posizione e di esprimere le proprie idee. Mi ha reso un'osservatrice acuta e sensibile"
MARIO: "Di sicuro sono una persona sensibile di mio, ma probabilmente ha contribuito a rendermi ancora più empatico nei confronti di persone in difficoltà"
4- NELLE RELAZIONI SOCIALI COSA TI DA PIÙ FASTIDIO RIGUARDO LA TOURETTE?
REBECCA: "essere incapace di stare zitta e immobile per più di 5 minuti; l'incapacità di gestire le discussioni in modo pacato e non irruento. L'incapacità di fermarmi quando sento il bisogno di dire qualcosa, anche se è pungente e può ferire"
MARIO: "Ad oggi, in età adulta, non c'è più nulla che mi dia fastidio "socialmente parlando". È da bambino che mi creava forti disagi, poiché percepivo gli sguardi degli altri bambini, soprattutto a scuola, mi sentivo davvero in imbarazzo"
5- COSA VORRESTI FAR SAPERE AGLI ALTRI DELLA TOURETTE?
REBECCA: "Non c'è bisogno di sottolineare i miei comportamenti bizzarri: mi ferisce, dato che sono perfettamente consapevole del fatto che esistono e no, non è qualcosa che posso controllare con la forza di volontà, nel modo più assoluto. Sappi che questo infastidisce me per prima, da quando sono bambina. Immagina in quante persone ho scatenato ilarità o stupore, prima che in te. Però, se vuoi chiedermi qualcosa per il desiderio genuino di sapere o di capire, lo apprezzo: amo raccontarmi"
MARIO: "Proteggete i vostri bambini, per quanto possibile, dallo scherno altrui. È ciò che più ha lasciato il segno nel mio cuore"
6- ORA CHE SEI ADULTO COSA DIRESTI AI GENITORI DEI BAMBINI E RAGAZZINI CON TOURETTE?
REBECCA : "sicuramente ci sono tante cose più terribili che possono accaderti nella vita, ma avere un figlio piccolo, ancora molto lontano dalla crisi adolescenziale, che, tra le varie sue stranezze, ti contraddice sempre, ti inveisce contro, fa versi strani, ti urla "muori" e ti vomita addosso questa valanga di rabbia che nemmeno lui sa da dove arrivi, non è di certo una passeggiata. Ho 28 anni e ogni tanto ho ancora dei momenti così, anche se molto più lievi e contenuti di quando ero bambina. Armatevi di tutta la pazienza e la capacità di comprendere e scendere a patti che solo un genitore nella vostra situazione può scoprire di avere: informatevi, chiedete aiuto e cercate una diagnosi. Spiegate e fatevi ascoltare dalla scuola (i docenti di sostegno che ignorano o sminuiscono il disturbo sono inqualificabili). Difendete vostro figlio quando viene preso di mira in modo gratuito e arrabbiatevi con lui quando vi ferisce o è troppo aggressivo. I comportamenti antisociali non fanno bene a lui per primo. Sappiamo essere un po' stronzi e a volte ci marciamo sopra, ma siamo anche in grado di sorprendere in positivo chi ci ama e pure noi stessi. Tenete duro perché siete i nostri eroi"
MARIO: "Io sono stato fortunato sicché, in età adulta, i tic hanno subìto una mansueta trasformazione, diventando sempre più flebili e facilmente gestibili. Questo accade molto spesso, anche se non nel 100% dei casi. Ciò a cui tengo davvero, è dirvi che i ragazzi affetti dalla sindrome di Tourette maturano in fretta e assumono una consapevolezza tale da superare ogni vostra immaginazione!"
Ci vediamo alla prossima puntata in cui conosceremo Anna, 53 anni grafica e scrittrice, e Andrea 30 anni, con un impiego presso Mc Donalds.
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Katia vive a Carenno ed è redattrice del gruppo nazionale di supporto per tourettiani e care giver. Amante della natura, dei libri e dei suoi gatti, è sposata e mamma di un ragazzino tourettico. Per il gruppo di sostegno si occupa principalmente di iniziative rivolte alle problematiche scolastiche e delle comorbidità della Tourette. Ultimamente si è tuffata a capofitto nella scoperta del mondo dei tourettici adulti troppo spesso dimenticati dal resto della comunità tourettica.
#dallavaligettadimammakatia