Mercoledì scorso è stata una gran giornata, una delle più belle della mia vita, almeno da quando ho deciso di scendere in campo per far conoscere la mia fedele compagna: la sindrome di Tourette. Qualcosa si è innescato in me improvvisamente quando alcuni mesi fa scrissi il mio primo articolo per questo blog: la voglia di far conoscere la mia vita senza nessuna paura. Del resto, 'sta Tourette, paura non me ne ha mai fatta.
Il 19 dicembre, presso il locale 33 Testaccio si terrà un concerto della tribute band "Rebel Rebel" che suonerà i più grandi successi di David Bowie. Approfitteremo per incontrarci, godere della serata e farci gli auguri per le feste natalizie. Il biglietto di 13 € comprenderà il concerto, la cena a buffet ed un primo drink. Per ciascun biglietto 5 € verranno devoluti alla associazione Tourette Roma Onlus.
Vi aspettiamo alle 19,30 di mercoledì 19 dicembre in via di Monte Testaccio 33 a Roma.
Siamo lieti di annunciare la nascita di un nuovo servizio messo a disposizione per supportare i tourettiani adulti e le famiglie di ragazzi con sindrome di Tourette per le questioni legali che riguardano non solo gli aspetti prettamente legati alla condizione medica ma anche per tutto quello che concerne l'integrazione dei ragazzi e la repressione di fenomeni di bullismo e mobbing, in modo da rappresentare un riferimento ed un aiuto concreto per la nostra comunità.
Nei giorni scorsi ha finalmente preso il via il progetto LA TOURETTE A SCUOLA con la prima di una serie di iniziative il cui obiettivo primario è accompagnare gli studenti nella comprensione delle difficoltà affrontate dai loro compagni con sindrome di Tourette e con altri tipi di problematiche.
Come famiglie di ragazzi con sindrome di Tourette affrontiamo spesso un mondo che ignora le disabilità -soprattutto le disabilità nascoste- e gli strumenti necessari a gestirle, così le nostre voci restano spesso inascoltate e trascorriamo le nostre vite combattendo e lottando per noi stessi e i nostri familiari .
Lottiamo con i medici che spesso hanno una comprensione molto basilare delle difficoltà che affrontiamo giornalmente.
Combattiamo per l'accesso a terapie appropriate.
